La estimulación sensorial permite que Iván, un joven con discapacidad intelectual, pueda dormir tranquilo

Iván es un joven delgado, inquieto, un poco más bajo de lo normal para su edad y de movimientos rápidos, como ese en el que coge el micrófono de COPE mientras hablo con su madre y lo suelta inmediatamente, torciendo el gesto y sin saber qué ha pasado.

Los datos facilitados por el IMSERSO señalan que en España hay casi 300.000 personas con discapacidad intelectual reconocida (con grado igual o superior al 33%) e Iván es uno de ellos. Tiene 22 años y nació con una discapacidad intelectual severa que le impide hablar, escribir, cuidarse o relacionarse con cualquier persona de su entorno, salvo sus padres, su hermano mayor o su terapeuta.

Cuando nació, la madre de Iván, María José González, tuvo que dejar de trabajar para dedicar todo su tiempo a cuidarle. Han sido dos décadas muy duras, buscado decenas de terapias y tratamientos con los que ayudar a su hijo, a las que “la pandemia puso la puntilla”, como ella misma reconoce en COPE.

00:00

Volumen

Descargar

Madre de Iván

-

Si eres de los que se preguntan cómo ha sido el impacto de la Covid-19 en las familias que tienen alguna persona con discapacidad intelectual entre sus miembros, la historia de Iván es algo más que un ejemplo.

Las personas que ya se encontraban en situación de vulnerabilidad antes de la pandemia, incluidos los que sufren una discapacidad intelectual, son las que más sufrieron la crisis a todos los niveles. Vieron cómo se alteraba su día a día, sus necesidades de apoyo y su situación general.

María José recuerda en COPE que “ante de la pandemia, Iván iba a diario al centro de la Fundación Juan XXII Roncali muy bien y muy contento. Después iba dos días a la semana a hidroterapia (piscina con un fisioterapeuta) y algún día esporádico acudía a hipoterapia, que es montar a caballo. Sin embargo, durante los casi dos años de la pandemia no hemos tenido ningún tipo de contacto social con nadie, no hemos tenido terapias y no hemos podido hacer nada de nada”.

VÍCTIMAS OLVIDADAS DE LA PANDEMIA

00:00

Volumen

Descargar

Terapeuta de Iván

-

Por eso, la tensión que provocó en la familia de Iván el hecho de no poder salir a pasear o asistir a terapia durante el largo confinamiento que provocó la pandemia recayó directamente sobre María José, que ha visto como fue perdiendo peso y pelo hasta quedar completamente calva. Ahora es ella la que está en tratamiento médico para superar un estrés del que no era consciente mientras dedicaba las 24 horas del día a su hijo.

“Cuando vives de esta forma tan limitada, dentro de una pandemia que no te permite mantener la rutina que era tan beneficiosa para mi hijo nos agarramos a cualquier solución, asegura la madre de Iván en COPE, aunque tampoco tenía sentido para este caso los talleres y la terapia on-line que nos ofrecía inicialmente la Fundación Juan XXIII, que nunca nos ha soltado de la mano”.

Su caso no quedó en el olvido y los terapeutas de la Fundación le ofrecieron llevar a su casa algunas de las herramientas con las que trabajan de la sala Snoezelen para estimular los sentidos de personas con discapacidad intelectual: Un tubo de burbujas, fibra óptica, cama de agua y mucho, mucho color son algunas de las características de este tipo de salas.

IVÁN YA DUERME SOLO

Las salas de Estimulación Multisensorial, tipo Snoezelen, ayudan a las personas con deterioro cognitivo avanzado, motivándoles a través de los los sentidos y por diferentes vías. Se utiliza tanto con niños o jóvenes que tienen alguna o varias capacidades disminuidas, hasta personas mayores con deficiencias cognitivas severas y demencias.

Sara Flores, terapeuta de Fundación Juan XXII especializada en Snoezelen, define esta terapia en COPE como “una terapia que nació para generar bienestar a personas con incapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo y, al principio, se trabajó como una oferta de ocio. Después se ha constatado que sirve para trabajar aspectos como la educación, a nivel terapéutico y otras muchas aplicaciones. Es una relación sensible con la persona, en un entorno controlado para la estimulación sensorial, como la relajación”. En el caso de Iván, nos dice Sara en COPE, “tiende mucho a jugar con unas tiras que ves ahí colgadas con la luz ultravioleta que le encanta porque lleva unos cascabeles y suena. También le gusta mucho el efecto oleaje dentro de la cama de agua porque le ayuda a relajarse, pero cuando se cansa de la cama viene a, simplemente, mirar los tubos de burbujas. La pequeña vibración que emiten esos tubos le generan mucha paz y tranquilidad”.

En el caso de Iván, los efectos tardaron una semana en notarse, nos cuenta su madre en COPE: “con el confimamiento al que nos obligó la pandemia nos vimos obligados a cambiar su terapia por talleres on-line que no servían. Iván no juega, no ve la televisión ni tiene ningún tipo de estímulo que no sea directamente con otra persona. Por eso cuando nos ofrecieron la posibilidad se traslada a un kit con algunas de las herramientas de trabajo de la sala Snoezelen a casa me pareció que no iba a resultar. Sin embargo, una semana después empecé a notar como me reclamaba acudir a su cuarto para jugar con esos materiales que tanto le relajaban antes de dormir”.

El caso de este chico con discapacidad intelectual ha resultado siempre agotador para la familia porque era incapaz de dormir. “Se despertaba 15 ó 20 veces cada noche. Yo dormía en su dormitorio porque no me daba tiempo a salir y cerrar la puerta cuando ya estaba detrás. Yo ya duermo en mi cama. Se puede despertar una vez por la noche, a veces dos, pero no 15”.

LA GOTA QUE COLMÓ EL VASO

La pandemia ha acentuado la vulnerabilidad de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias. Se notó tanto en sus logros emocionales, en el trabajo y la educación que estaban recibiendo.

La falta de apoyo de las administraciones públicas se confirma, no recuerda en COPE la terapeuta Sara Flores, “en el hecho de que las personas con discapacidad intelectual se han vacunado cuando les tocaba por edad, algunos muy jóvenes y tardaron meses en poder hacerlo. Esto ha supuesto mucho miedo y ansiedad que les impedía volver a los centros donde estarían con mucha gente incapaz, en muchos casos, de mantener la distancia social o llevar puesta la mascarilla”.

De hecho, la propia Fundación Juan XXII no abrió sus instalaciones hasta el pasado mes de septiembre y lo tuvo que hacer de forma escalonada para poder mantener las ratios establecidas.

Un estudio realizado por el Servicio de Información e Investigación Social (SIIS) https://www.siis.net/ muestra que 7 de cada 10 personas con discapacidad declaran que su estado de ánimo ha empeorado (70,2 %) y más del 60% considera que su estado de salud física (65,2 %) y salud mental (63 %) son en la actualidad peor que antes de la pandemia debido a la falta de los servicios que necesitaban.