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ENFERMEDADES RARAS

Un adolescente con enfermedad neuromuscular intercomunica a personas sin voz

Un adolescente de la localidad valenciana de Albal que padece una enfermedad neuromuscular congénita ha impulsado un proyecto para promover la comunicación entre personas que no tienen voz, mediante una herramienta tecnológica que permite expresar sus necesidades y deseos.

Agencia EFE

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 18:43

Un adolescente de la localidad valenciana de Albal que padece una enfermedad neuromuscular congénita ha impulsado un proyecto para promover la comunicación entre personas que no tienen voz, mediante una herramienta tecnológica que permite expresar sus necesidades y deseos.

Se trata de Miguel Camacho, un joven de 15 años que al nacer fue diagnosticado con una enfermedad rara, la miopatía nemalímica, un trastorno congénito que afecta al desarrollo muscular, reduce su movilidad y le obliga a estar conectado permanentemente a un respirador, lo que le impide comunicarse verbalmente.

El joven, que estudia en el IES de Albal, ha conseguido adquirir voz propia a través de un sistema aumentativo de comunicación (SAAC), una herramienta tecnológica que funciona a través de un ordenador y un sistema que le permite expresarse.

El padre del adolescente, Miguel Camacho, ha explicado a EFE que mediante el ordenador y un sistema de "eyetracking" (registro visual) su hijo selecciona con la mirada las letras para componer las palabras que quiere decir y va clicando esos caracteres hasta elaborar las frases que el programa informático transforma en voz.

El joven ha presentado su proyecto al Ayuntamiento de su pueblo natal, Albal, donde acompañado de sus padres ha sido recibido por el alcalde, Ramón Marí, que le ha mostrado su apoyo institucional y le ha felicitado "por su solidaridad y coraje", según fuentes del Consistorio.

"Quiero tender puentes y seguir luchando contra las barreras, por eso comparto mi experiencia, para dar a conocer las herramientas que me permiten conectarme con mi entorno, para ayudar y guiar a personas con vulnerabilidades similares a las mías", ha explicado.

La familia Camacho pretende hacer extensivo el proyecto a los centros escolares de la Comunidad Valenciana en los que estudian niños y niñas con patologías parecidas a las de Miguel "y darles voz, a través de otras formas de comunicación".

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