Tiene más información Sefi García

El Ministerio de Sanidad estudia la financiación de Libmeldy, el único medicamento que existe contra la leucodistrofia, una enfermedad genética que se manifiesta en los niños antes de los tres años y que, con el tratamiento, pasa de ser mortal a que el paciente lleve una vida completamente normal, un fármaco por el que Italia y Alemania han pagado 2,47 millones de euros por una sola dosis.

La presidenta de la Asociación española contra la Leucodistrofia, Carmen Sever, explica que Sanidad está negociando con la compañía Orchard Therapeutics el coste del medicamento, un precio desorbitante que se debe, según Sever, a la falta de investigación, que pone a los gobiernos en manos de las farmacéuticas.

Según informa la presidenta de esta asociación, Libmeldy es una terapia génica, un autotrasplante de células de médula ósea, momento en el que se administra el medicamento capaz de producir la enzima que protege la mielina que cubre las conexiones neuronales, y que la enfermedad ha dañado.