Un cortometraje para luchar contra el síndrome de Williams Beuren

Uno de cada ocho mil niños que nacen sufren el síndrome de Williams Beuren, una rara afección causada por la falta de los genes que permiten la elasticidad de los vasos sanguíneos. Se trata de una enfermedad casi desconocida.

Ahora, una joven con esta enfermedad se ha propuesto dar a conocerla mediante un cortometraje.

Marta es una joven con 20 años que sueña ser actriz. Lleva preparándose para ellos varios años, pero a diferencia del resto de sus compañeros, no sólo tienen que hacer frente a los problemas de los casting, o de la crisis del sector. Marta sufre el síndrome de Williams Beuren, aunque está dispuesta a que este no sea un inconveniente que eche por tierra sus sueños.

Esta es la historia que cuenta el cortometraje Beuren, pero también la historia de Ana Mejía, la actriz que da vida a Marta y que a pesar de padecer esta enfermedad, lleva una vida como la de cualquier chica de su edad.

"A mi por ejemplo me afecta a la motricidad, me afecta en las manos, pero se puede llevar una vida normal, y eso es lo que importa", explica Ana.

El síndrome de Williams Beuren es un trastorno genético que afecta a una de 7.500 personas y que suele traer consigo problemas cardiovasculares, mentales o de psicomotricidad.

El doctor Pablo Daniel Lampuzina, experto en genética del hospital Universitario de la Paz en Madrid, explica que se “puede hacer una vida relativamente normal, plenamente feliz. Desde el punto de vista personal, a nivel familiar, de amigos, etc, son personas encantadoras, muy sociables”.

Precisamente, con el propósito de hacer ver que estos pacientes pueden llevar una vida normal nace el corto de Beuren, una llamada de atención que necesita recaudar 1.000 euros con la ayuda de todos.

Para colaborar con el proyecto Beuren a través de este perfil de Facebook:

https://www.facebook.com/pages/Beuren/520642021327894?fref=ts

Y a través de la web oficial del proyecto Beuren:

http://www.verkami.com/projects/5678-cortometraje-beuren/