Miñones: Duplicaremos la partida para dolencias raras con el PERTE de Salud de Vanguardia

El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, ha afirmado que el PERTE para la Salud de Vanguardia, financiado por la UE, lleva asociados 230 millones de euros, que "permiten duplicar el presupuesto inicial previsto para enfermedades raras".

En su intervención este miércoles en la conferencia sobre enfermedades raras organizada en Bilbao por el Comité Económico y Social Europeo (CESE), Miñones ha detallado que el objetivo de dicha inversión es mejorar la atención sociosanitaria a los afectados y sus familias, evitar su "peregrinaje de hospital en hospital" y facilitar el acceso a los medicamentos.

En el acto de apertura de la conferencia han participado, además de Miñones, el presidente del CESE, Oliver Röpke; la directora general de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, Sandra Gallina, y la consejera vasca de Salud, Gotzone Sagardui.

En su discurso, Miñones ha remarcado que "hablamos de patologías crónicas y muchas veces incurables e incapacitantes, que conllevan una gran dependencia sanitaria y social. La UE se ha fijado el reto de no dejar a nadie atrás y proporcionarles una vida digna".

"Es una cuestión de voluntad política y el actual gobierno español la tiene", ha puntualizado.

En la UE se contabilizan 36 millones de personas que padecen un total de 7.000 enfermedades raras así como 24 redes de referencia que conectan a profesionales y sistemas de salud, según los datos proporcionados por la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, en una intervención por vídeo.

Dichas redes disponen de un presupuesto de 77 millones de euros, según ha destacado, y ha citado también que la UE dispone de un registro de enfermedades raras.

La directora general de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea,Sandra Gallina, ha resaltado, por su parte, que si estas dolencias afectan a 36 millones de personas "no se pueden considerar tan raras", y ha precisado que los 77 millones es un presupuesto "para varios años y a repartir entre las 24 redes de referencia: no es mucho", ha evidenciado.

Sobre las ayudas financieras, el presidente del Cese, Oliver Röpke, ha reclamado la creación de un "fondo de solidaridad" para pacientes, ya que los "seguros normales" no cubren los tratamientos de estas patologías.