Este martes, un grupo de enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) acudió al Congreso de los diputados para reclamar que se apruebe la ley sobre esta enfermedad. Con el exfutbolista Juan Carlos Unzué a la cabeza, han pedido una regulación que garantice una vida digna para las personas con ELA.

En 'Herrera en COPE' hemos puesto el foco en esta reclamación y hemos podido hablar con una de las personas que acudió este martes a la cámara baja.

Eugenio Aroca, padre de María Jesús, enferma de ELA. Vive en Lucena, Córdoba, y se levanta todos los días muy pronto para ir a casa de su hija, que tiene 42 años. Ella está casada y tiene dos hijos, su padre se pasa varias horas atendiéndola para que su yerno pueda ir a trabajar.

Hace cinco años, con 37, a María Jesús le diagnosticaron ELA. Solo un año después estaba en silla de ruedas y ahora su vida transcurre en la cama con un respirador. Tiene que avisar con un pulsador para que alguien le mueva el cuerpo si lo precisa. Aun así, ella chatea, hace la compra online, no tira la toalla.

---

---

En primer lugar, Eugenio ha explicado que ayer sintió "tristeza" por lo vivido en el Congreso y una mezcla de "sensaciones agridulces". "Vi muchos enfermos que, como dice ya Juan Carlos, fueron muchos, parecía que iban en uvi. No iban ni en una silla de ruedas y con una discapacidad enorme. Fue triste que esos cinco políticos que aparecieron por allí, es porque una compañera de Huelva, los vio allí que estaban echando un cigarrillo y los metió para adentro", ha explicado a Carlos Herrera.

Cómo es la vida de un enfermo de ELA

• Left6:No existe configuración de publicidad para el slot solicitado

Eugenio conoce de primera mano lo que supone convivir con ELA y por qué es esencial que se apruebe, cuanto antes, esta ley, que ha sido aparcada en numerosas ocasiones: "En nuestro caso, la Junta de Andalucía solo nos da 94 horas al mes para cuidados, lo que supone tres horas por la mañana".

"El resto lo tengo que hacer entre yo y luego viene una señora a seis horas, que eso hay que pagarlo. El enfermo de ELA necesita ya 24 horas pendiente de ello. Eso es lo que reclamamos, que se desbloquee de una vez la ley ELA y que los políticos tomen conciencia de lo que es la ELA", reivindica.

Y es que, mientras Eugenio explica la situación en 'Herrera en COPE', su hija descansa en la habitación de al lado y en cualquier momento puede tener que "salir corriendo al dormitorio" si ella necesita algo.

---

---

Comunicarse con un enfermo de ELA

La comunicación es uno de los elementos clave en casos como el de María Jesús: "Una vez que ya la levantamos, se sienta en su silla de ruedas, tiene su ordenador. Ella tiene una agilidad mental muy grande, de siempre. Y hace las compras, ella chatea, ella habla con uno y con otro. Y se comunica con nosotros".

"El problema es que cuando está en el dormitorio, allí no tiene el ordenador. Entonces, para comunicarnos con ella, nosotros, tanto su marido como su madre como yo, pues lo que hacemos es que le hacemos preguntas y ella nos contesta con los ojos. A veces acertamos y a veces no acertamos y se cabrea. Pero, es lógico, esto es lo que nos ha tocado", explica Eugenio.

Derecho a una vida con dignidad

Sin embargo, su hija quiere seguir viviendo con dignidad: "Ella lo tenía muy claro. Tiene firmado su testamento de vida y ha hecho todo lo que se puede aprovechar. Ella me decía, yo quiero que investiguen mi cerebro, porque viene esta enfermedad. Lo que sí tiene claro es que no quiere ni operarse la traqueotomía, ella quiere cumplir su ciclo. Está dejando una fuerza y un ejemplo para todos los que estamos a su lado".

---

---

Por último, Eugenio ha reconocido que en su caso se sienten privilegiados por poder pagar a una persona que cuide de su hija, pero hacen un gran esfuerzo que muchos otros pacientes no pueden asumir: "Nosotros podemos porque hacemos un gran esfuerzo, porque el marido, no solo da ocho horas, tiene que dar doce horas. Supondría, en el momento que se aprobara la ley ELA, tener esa ayuda aquí en domicilio".

"Otra de las cosas que pedimos es que se habilite en los hospitales unidades de ELA para enfermos que no tienen familia apenas y que se cuiden en el mismo hospital. Que hoy por hoy no solo existe ahora uno en Cáceres y otro en Oviedo, que son pioneros", ha concluido.

Informe COPE, realidad de un enfermo de ELA

Hace sólo unas semanas, COPE ofreció a sus oyentes un Informe COPE contando cómo es el día a día de un enfermo de ELA y de su familia. Entre otras cosas, reflejamos los grandísimos esfuerzos económicos que se deben asumir para mantener a estas personas en buenas condiciones de salud.

Pincha en este enlace para leer este reportaje y escuchar algunos testimonios en audio.