La enfermedad rara que sufren tres hijos de una misma familia y que logran aplacar gracias a esta terapia
Los hijos de esta familia nacieron con una enfermedad genética extremadamente rara de la que se conoce muy poco
Tiempo de lectura: 3’
Esta es la historia de una familia atípica pero que, en medio de las dificultades que se han interpuesto en su camino, han sabido mantenerse en pie y seguir adelante. Agathe de Miniac es una mujer de nacionalidad holandesa de 46 años. Está casada con Nicolas y es madre de cinco hijos. Tres de ellos son portadores de Tango 2, una enfermedad genética extremadamente rara.
Cuando nació Malo, su hijo mayor, Tango 2 entró en la vida deml matrimonio integrado por Agathe y Nicolas. Ahora Malo tiene 21 años. “En aquel momento era una madre con ansiedad, ya que no estaba preparada para afrontar una discapacidad en nuestra familia. Malo creció con normalidad en los primeros años, pero luego todo se ralentizó”, dice Agathe.
La enfermedad Tango 2 en la familia de Agathe
Tango 2 es una especie de “desaceleración general”, por la cuallos pacientes sufren gran debilidad neuromuscular y un retraso intelectual. Además, pueden sufrir convulsiones en las que se quedan dormidos, además de babear y tambalearse. Una enfermedad que fue descubierta hace muy pocos años, en 2015, por lo que es una enfermedad desconocida para muchos. Actualmente, se sabe que alrededor de 100 niños son portadores en todo el mundo.
La pareja se encontraba en una misión humanitaria en Djibouti cuando descubrieron que Malo tenía síntomas cada vez más preocupantes, llegando incluso a dormir durante dos días seguidos. “No tenía un proceso evolutivo normal”, relata la madre.
La pareja quería tener una familia numerosa y, a medida que nacieron sus otros niños, la discapacidad se agudizó en sus vidas. “La angustia vino con los otros niños”, señala. La siguiente, Inés, nació sin discapacidad pero, a continuación, la siguiente hija, Jeanne, sí resultó afectada. Lo mismo ocurriócon Isabelle. Louis, el pequeño, nació sin la enfermedad.
Ningún médico pudo ayudarle
Nicolas y Agathe consultaron a todo tipo de médicos: genetistas, neuropediatras... pero no consiguen obtener ninguna conclusión, principalmente porque falta conocimiento científico sobre la patología. No fue hasta 2015 cuando la enfermedad comenzaba a abrirse camino en el mundo médico y, hasta el día de hoy, se sabe poco sobre ella.
A pesar del riesgo que corrían, Agathe y Nicolas siempre rechazaron el diagnóstico prenatal que podría haberles permitido detectar la enfermedad durante el embarazo. Y es que ellos consideraban que “los niños, los acogemos, no los elegimos”.
“Para ellos es crucial confiar en cada niño, en su capacidad para crecer. La discapacidad no evita esto. La dignidad de estos niños es que creemos en ellos. Tengo confianza en la vida de cada uno de mis hijos".
Sus hijos tienen una gran necesidad de dormir y tienen que ser extremadamente cuidadosos con su dieta. Además, reciben tratamiento y tienen múltiples citas médicas. Sin embargo, "son sus días los que son diferentes, no los míos". Cuentan con "taxis" - vehículos pagados por el estado - para ir a la escuela, a la clase de psicomotricidad, al fisioterapeuta o al logopeda.
“Se está haciendo todo lo necesario para que podamos seguir llevando una vida normal. Es importante no pensar en ello todo el día, para que no sientan que estás preocupada".
La fortaleza del matrimonio y la confianza en el Espíritu Santo
Una de las fortalezas de Agathe es la pareja que forma con Nicolas. “No sé por qué algunas parejas se separan y otras no, ni por qué nuestra pareja aguantó. Sigo siendo muy humilde sobre este tema. Tengo gran confianza en el Espíritu Santo. Hoy somos una pareja fuerte. Nicolas es muy tranquilo, muy gentil, no tiene miedo. Yo soy más dinámica y enérgica. Él fue una salvaguarda y me ayudó a tranquilizarme. Creo que el sacramento del matrimonio no es un sacramento en vano”, dijo Agathe
Esto no excluye momentos difíciles, mezclados con sentimientos y emociones tan variadas como el enfado, los celos, la incomprensión, la tristeza o el orgullo: “Mis hijos no tuvieron un recorrido educativo normal", enfatiza Agathe. No es fácil de digerir para quien es profesor. “Estoy empezando a dejar de llorar ahora”, continúa. “He tenido veinte años de enfado. El sacramento de la reconciliación me permitió reconciliarme conmigo misma, con mi ira”. Y eso sin contar con el apoyo inquebrantable de sus familiares y amigos.
