La Esclerosis Lateral Amiotrófica va paralizando poco a poco los músculos de tu cuerpo, hasta que la única forma de sobrevivir durante algún tiempo más es conectarse a un respirador.

Carlos vive ahora mismo en esta situación, necesita ayuda las 24 horas del día y su familia tiene que asumir unos gastos que superan los 50.000 euros al año. Solo el 6% de las familias pueden permitírselo. Pero en medio de este sufrimiento surge la esperanza.

En 'Dosier Remuiñán: el reto de la ELA' hablamos con sus protagonistas. Como Clara, que es la hija de Carlos y ha estudiado Biomedicina. Ella tiene claro su sueño: conseguir una cura para la enfermedad de su padre.

Otro caso es el de Jorge, a él acaban de diagnosticarle ELA hace solo unos meses, pero persigue un objetivo. "La primera vez que fui al neurólogo le pregunté si había algún caso que se hubiera curado. Él me dijo que había 48 en toda la historia, pero que son casos extremadamente raros. Yo le dije: bienvenido, yo seré el número 49". Jorge habla con esperanza de la investigación, de una molécula que podría salvar vidas.

Una parte muy importante de esa investigación sobre ELA se desarrolla en Madrid, en el CSIC. La protagonista es la Dra. Ana Martínez, ellos investigan una proteína clave en el desarrollo de la enfermedad. "Hemos reposicionado un fármaco pensado para otra enfermedad.

En modelos de animales vemos que es capaz de frenar la ELA, faltaría trasladarlo a las personas", asegura la investigadora. Todos los protagonistas tienen algo en común: luchan por la aprobación de la ley ELA. Una legislación que les permita acceder a ayudas y que las familias no tengan que sumir todo el coste de mantener a los enfermos con vida.

'Dosier Remuiñán' es una serie de reportajes dirigidos por Israel Remuiñán. Cada entrega pone el foco en uno de los grandes retos de la sociedad española, contando historias y aportando soluciones. En entregas anteriores se abordaron retos como la salud mental, la sequía o el envejecimiento.