COPE

Jordi, Carlos y Juan Ramón, los otros “Luzón” que luchan contra la ELA

El alcalde de La Roda sigue con la misma entrega hacia sus vecinos que tenía antes del diagnóstico

Audio

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 15:49

Ayer recibimos la triste noticia del fallecimiento de este gran economista, banquero y paciente de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, desde el año 2016. Francisco luchó hasta el final y no se rindió en ningún momento.

A raíz de su diagnóstico, Francisco creó la Fundación Francisco Luzón para combatir la enfermedad y apoyar su investigación en España.

Y es que Francisco no es un caso aislado. Por que también padecen esta enfermedad personas como Jordi Sabaté.

Jordi tiene 36 años. Después de tres años buscando respuestas de médico en médico fue finalmente diagnosticado. Por suerte, Jordi se había preparado psicológicamente. Sigue vivo y ama la vida...

Pero Jordi no está solo en esta lucha. Lo acompaña su mujer Lucía Columbu, que cuida de él 24 horas al día. Para ella, Jordi es toda su vida. Ella es testigo de cómo Jordi se ha convertido en todo un ejemplo de lucha frente a la adversidad.

Otro nombre para acercarnos a esta enfermedad. Carlos Matallanas. La muestra más evidente de su lucha de seguir su partido contra la enfermedad es que hoy mismo sale a la venta su último libro.

Acaba de publicar un tweet y ojo que estoy hablando de una persona que fue jugador de fútbol y que lleva años en una cama. Ahora solo se puede comunicar porque con los ojos puede escribir en una pantalla que transcribe el movimiento a la voz.

El título que ha escogido Carlos para su libro, “La vida es un juego” ya describe que Carlos vive como piensa, “partido a partido”.

Y ahora nos vamos a ir hasta La Roda, en Albacete. El día 21 de junio todos nos alegramos de aquella “nueva normalidad” que estrenábamos. Allí, el alcalde La Roda, Juan Ramón Amores, enfermo de ELA lanzaba este mensaje: "Quiero que penséis por un momento cómo es esa normalidad en un enfermo de ELA. La normalidad de no poder abrazar, de no poder besar, en muchos casos ya no poder ni siquiera hablar. ¿Os imagináis cómo sería la vida si no te puedes vestir a no se que sea con ayuda, si no te puedes poner unos zapatos o abrocharte los cordones?".

Este alcalde, de 43 años, es un alcalde de los de toda la vida, de pisar calle y charlar con los vecinos. Ni el ELA podido restarle su vocación de entrega a su pueblo. Le diagnosticaron hace cinco años la enfermedad, que le ha provocado que ahora vaya en silla de ruedas. Juan Ramón Amores es el primer alcalde de España con esta enfermedad.

Radio en directo COPE
  • item no encontrado

En directo

Tiempo de Juego

Con Paco González, Manolo Lama y Pepe Domingo Castaño

Reproducir
Directo Tiempo de Juego

Tiempo de Juego

Con Paco González, Manolo Lama y Pepe Domingo Castaño

Escuchar