La Fundación "La Caixa" desarrolla un estudio sobre el bienestar emocional en niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias

Un estudio impulsado por el Observatorio Social de la Fundación ”la Caixa” ha revelado que los niños con trastornos del neurodesarrollo tienen una mayor probabilidad de experimentar sufrimiento emocional. Este malestar se manifiesta a través de síntomas de depresión, ansiedad o agresividad, según la investigación, que ha sido llevada a cabo por la doctora María Aguilera, de la Universidad de Barcelona, y la doctora Nadia Ahufinger, de la Universitat Oberta de Catalunya.

El trabajo ha contado con la participación de casi 300 familias con niños de entre 6 y 12 años, con y sin diagnóstico. Estos niños, definidos como neurodivergentes, no presentan discapacidad intelectual, pero sí tienen problemas graves de aprendizaje. La doctora Mari Aguilera explica que, tras el aumento del malestar emocional por la pandemia, se preguntaron qué ocurría con estas poblaciones especialmente vulnerables.

El malestar expresado en la conducta

Una de las claves del estudio es cómo se manifiesta este sufrimiento. Según Aguilera, estos niños y niñas "tienen más irritabilidad, más rabietas" y les cuesta más "mostrar emociones adecuadas a los contextos". La investigadora subraya que hay una manera de expresar este malestar que no es directa, sino "a través de la conducta". Por ello, advierte: "Tenemos que preguntarnos qué está pasando" ante "cambios súbitos en la conducta, más peleas, más rabietas, incluso conductas agresivas".

Tenemos que preguntarnos qué está pasando ante cambios súbitos en la conducta, más peleas o rabietas"

Las niñas, las más afectadas

El estudio alerta sobre un impacto emocional más severo en las niñas, especialmente en casos de comorbilidad, es decir, cuando presentan dos o más trastornos simultáneamente. Ellas registran más síntomas de ansiedad, depresión y somatización. La codirectora del estudio, Nadia Uffinger, explica que muchas niñas "tienden a camuflar sus dificultades para adaptarse a las expectativas sociales", un esfuerzo que puede "agravar su sufrimiento personal".

Casi la mitad de los niños con trastornos del neurodesarrollo, un 49%, presentan dos o más de ellos, como déficit de atención e hiperactividad (TDAH), dislexia o discalculia. Es el caso de la hija de Ivana Redondo, diagnosticada de dislexia, discalculia y trastorno del desarrollo del lenguaje. Su madre relata que "se tenía que pasar horas y horas para acabar una tarea" y que, al descodificar "sílaba a sílaba", no había "comprensión lectora", lo que impide el aprendizaje.

El abandono de las familias

La investigación también pone el foco en las familias, que a menudo se sienten solas y sin apoyo. Una de las madres participantes en el estudio lamenta el "abandono de la administración pública" a la hora de "poner recursos para poder ayudar a estos niños". Esta situación, afirma, genera un "agravio comparativo" con las familias que no pueden costear los tratamientos privados, como pedagogos o psicólogos.

Hay como un abandono de lo que es la administración pública para poner recursos y ayudar a estos niños"

La conclusión es clara: las familias con niños que sufren dos o más trastornos presentan niveles más elevados de depresión y dificultades en su regulación emocional. El estudio evidencia un fuerte sesgo de género, ya que son las madres las más afectadas. De hecho, el 88% de las personas que respondieron a la llamada a participar en la investigación fueron mujeres, lo que demuestra que la carga emocional y de los cuidados sigue recayendo sobre ellas.

Las investigadoras señalan la "lucha muy larga de muchos años" que afrontan estas familias, desde la sospecha hasta el diagnóstico, y la "sobrecarga por estar siempre haciendo con múltiples roles: de profesores, de psicólogos, de enfermeros". Por todo ello, Nadia Uffinger reclama que desde las instituciones se impulse la "detección precoz" a través de "evaluaciones de cribado en los que se pueda detectar dificultades de las diferentes áreas".