Cuando conectas con otra persona y es mucho más que cuestión de piel

Ahora, en verano, cuando más se insiste en la importancia de cuidar la piel. De evitar, a toda costa, que el sol nos la queme. Luego llega septiembre y, más o menos, ese interés desaparece hasta que llega el siguiente verano. Pero no para todo el mundo... Esa preocupación por cuidar la piel el máximo posible, hasta el extremo podría decirse, es una necesidad vital para quienes padecen ictiosis. La ictiosis es una enfermedad que provoca en la piel de quien la padece, sequedad y escamación.

CINFA lleva años manteniendo el compromiso de hacer la salud accesible para todas las personas, trabajando por y para el paciente. Un compromiso que se plasma también en iniciativas como La Voz del Paciente, con la que visibiliza y apoya la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Gracias a CINFA conocemos historias como la de Oriol Y Marta... Sitúate, las Ramblas de Vilanova i la Geltrú, dos desconocidos se cruzan pero, de alguna manera, sucede algo entre ellos, en una mirada de apenas segundos, que les hace conectar a un joven de 22 años y, a Marta Minela de 46. 

Esto sucedió hace 11 años, en 2014 y quien iba en la bici era Oriol Martínez, paciente de Ictiosis que comenzaba una relación especial, diferente, basada en el apoyo mutuo que, desde entonces, se han dado ambos. Todo bajo el paraguas de la Asociación Española de Ictiosis en la que Marta, hoy al borde de los 60 años, se encarga de coordinar el voluntariado. Aunque su camino en la entidad comenzó con la redacción de un libro que divulga de la enfermedad. Un libro que, por otra parte, desvela el día a día de las personas que padecen esta enfermedad rara... En España hay entre 400 y 500 casos... Un día a día complicado, pero que encara con un lema: "Soy especial, diferente a la gran mayoría del planeta tierra". 

El caso es que Oriol tiene 33 años y es conserje en un edificio de viviendas. Su enfermedad no le ha impedido acabar sus estudios, sacarse un grado medio de informática, una materia por la que siente verdadera pasión, y conseguir su puesto de trabajo. Además, Oriol coge la bici los fines y se marcha hacer a rutas de montaña... Y cuando no, pasa ratos con sus amigos de la infancia. Todo esto lo ha conseguido con su esfuerzo pero, también, con el apoyo de la asociación. 

Convivir con una enfermedad rara significa trabajar durante todo el día para levantarse al día siguiente y volver a empezar, cada uno con su lucha... Por eso, nunca está de más recordar el esfuerzo que hacen las asociaciones para visibilizar su causa y conseguir financiación para la investigación... Financiación que va a parar a manos de médicos e investigadores.

Para que llegue una cura solo hay un camino: recursos y financiación. Financiación que, gracias a organizaciones como CINFA, sigue llegando a manos de profesionales que solo buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras como la asociación Española de Ictiosis.