Así es como José María enfrenta la retinosis
Asociaciones como el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, con el apoyo de CINFA, brindan apoyo a personas con dolencias poco comunes

Esta es la historia de José María y el grupo GERNA que nos presenta CINFA en La Linterna
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Imagínate salir del hospital con solo 32 años habiendo sido diagnosticado con retinosis pigmentaria. Un conjunto de afecciones oculares que, con el tiempo, deriva en la pérdida total de la visión. Esta es la historia de José María Casado, un profesor de primaria y de secundaria a quien la vida ha ido poniendo en aprietos pero que, sin embargo, nunca se ha rendido.
CINFA lleva años manteniendo el compromiso de hacer la salud accesible para todas las personas, trabajando por y para el paciente. Un compromiso que se plasma también en iniciativas como La Voz del Paciente, con la que visibiliza y apoya la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Gracias a CINFA conocemos historias como la de José María.
José María era un joven profesor. Corría el año 1986 y daba clases en diferentes colegios públicos en Navarra. José María tenía toda una vida por delante, pero un buen día, tras acudir a consulta con algunos pequeños problemas oculares, el médico le dice que se va a quedar ciego. Aunque, por mucho que se mentalizara José María sabía que el día en el que perdiera definitivamente la vista acabaría llegando y sería duro. Por eso decidió junto con algunos compañeros, fundar la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Navarra, con el objetivo de guiar a los nuevos pacientes por una situación que él ya había vivido.
Y no contento con eso, José María puso en marcha, con sus amigas Ana y Boni: el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra. Una asociación con el objetivo de acoger y asesorar a familiares y pacientes diagnosticados con algunas de las más de 7.000 enfermedades raras que habitan en España.
Durante todos esos años José María no paró un instante, yendo de un proyecto a otro. José María tiene 71 años y ninguno de los problemas de salud que ha padecido le han quitado las ganas de vivir, más bien al contrario. Se ha volcado en ayudar a quien más lo necesita y ahí ha encontrado ha encontrado la motivación para seguir hacia adelante.
Gracias al entusiasmo y al trabajo de José María y al de entidades como CINFA, que financian y dan oportunidades de crecimiento a asociaciones de pacientes, muchas personas diagnosticadas con enfermedades raras pueden decir que su calidad de vida, aunque sea solo un poquito, ha mejorado.