Hernán, enfermo de Guillain Barré: "Es lo mismo que el ELA, pero al revés. Yo por la mañana sacaba al perro tranquilamente y por la noche entraba en coma absolutamente paralizado"

El síndrome de Guillain Barré es una enfermedad rara, poco conocida y devastadora cuando aparece de forma súbita. El sistema inmunitario, que debería protegernos, se equivoca y ataca los nervios, dejando al cuerpo sin capacidad de responder. La mente permanece despierta, lúcida, consciente, mientras el cuerpo se convierte en una prisión inmóvil. Es una experiencia extrema que cambia una vida en cuestión de horas. 

Eso es exactamente lo que vive Hernán Cortés Soria, paciente de Guillain Barré, cuya historia conmueve y alerta a partes iguales. Su testimonio pone palabras a una enfermedad invisible para muchos, pero absolutamente real para quienes la padecen y para sus familias. 

“Es lo mismo que el ELA, pero al revés”

Hernán resume su experiencia con una frase tan clara como sobrecogedora: “Es lo mismo que el ELA, pero al revés. Yo por la mañana sacaba al perro tranquilamente y por la noche entraba en coma absolutamente paralizado”, señala. En su caso, el avance es fulminante. No hay una larga transición ni señales evidentes. En cuestión de horas, el cuerpo deja de obedecer.

A diferencia del ELA, que es progresivo y degenerativo, el Guillain Barré tiene una evolución inversa. “Nosotros vamos de 0 a 100”, explica. Tras tocar fondo, comienza una recuperación lenta, larga y exigente, pero con esperanza. 

“El cerebro está sano, pero el cuerpo no responde”, cuenta Hernán. Durante meses permanece completamente inmóvil, conectado a respiración artificial, sin poder hablar ni moverse. “Vengo de una parálisis total, de un cuerpo absolutamente inerte”, recuerda.

El origen suele estar en una infección previa, respiratoria o intestinal. En su caso, una diarrea leve tras las fiestas. Nada que hiciera pensar en una enfermedad tan grave. “Jamás había oído hablar del Guillain Barré”, admite. 

Hernán pasa once meses en el hospital, gran parte de ellos en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Allí comienza a escribir para sobrevivir mentalmente a la rutina hospitalaria. De ese proceso nace su primer libro, Que no te pille Guillain Barré. Ahora publica la segunda parte: La vuelta a casa.

Vengo de una parálisis total, de un cuerpo absolutamente inerte. Lo bueno es que nuestra curva siempre es ascendente"

Hernán Cortés

Enfermo de Guillain Barré

Una recuperación larga, pero posible

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Porque salir del hospital no significa volver a la normalidad. “Tu casa es la misma, pero tú no”, explica. Escaleras imposibles, puertas estrechas, baños inaccesibles. “Aquello que anhelabas durante meses se convierte en frustración”, señala. 

Hoy, casi tres años después, Hernán camina sin bastón. “Nuestra curva siempre es ascendente”, afirma con optimismo. Pero no es un camino fácil. Requiere rehabilitación diaria, constancia y una enorme fortaleza mental. “Todos los días hago un esfuerzo enorme, pero estoy convencido de que es la mejor manera de recuperar”, asegura.

Avisa también de las desigualdades: “Hay tres factores clave: el geográfico, el económico y el personal”. No es lo mismo enfermar en una gran ciudad que en un entorno rural, ni contar con recursos económicos o una red familiar sólida. 

Hernán insiste en la importancia del diagnóstico temprano. Muchos pacientes son enviados a casa con analgésicos porque los primeros síntomas son hormigueos o debilidad leve. “Son días en los que la enfermedad sigue avanzando”, alerta.

En su caso, una doctora identifica a tiempo el síndrome y actúa con rapidez. “Si no llega a ser por ella, yo no estaría aquí”, afirma. El tratamiento consiste en frenar el ataque inmunitario mediante plasmaféresis e inmunoglobulinas. 

A pesar de la dureza, Hernán apuesta por el humor como salvavidas. “Reírte es la mejor manera de sobrevivir”, dice. Sus libros no solo cuentan una enfermedad, sino una actitud ante la vida. Los beneficios se destinan a la investigación para lograr un diagnóstico más rápido mediante análisis de sangre.

Su mensaje final es claro y necesario: el Guillain Barré existe, es devastador, pero se puede salir. Con tiempo, apoyo y tratamiento, la vida vuelve a abrirse paso. Y su historia es la prueba.