“Te das cuenta de que padeces ictiosis cuando ves cómo te mira la gente”

La ictiosis lamelar es una enfermedad que afecta a la piel de tal manera que se caracteriza por la presencia de escamas en todo el cuerpo. Shalini Yadaf es una niña india que padece esta enfermedad.  Su grave estado es consecuencia de la falta de cuidados. Cuesta entre 350 y 500 euros el tratamiento de pastillas, cremas, champús...

En España son más de 300 los afectados por esta enfermedad, sin embargo solo en algunas Comunidades el tratamineto está costeado por la seguridad social. 'Fin de Semana' ha entrevistado a dos casos desde Cope Zaragoza. El de Ana Martínez Losa y José María Soria. Y nos habla de los problemas médicos la Dra. Ángela Hernández es dermatóloga en el Hospital Niño Jesús de Madrid y responsable del equipo médico de referencia para la Asociación Española de Ictiosis.

^{Shalini Yadaf, la niña india que padece ictiosis}

Ana Martínez ha reconocido en 'Fin de Semana' que su piel se desprendió cuando nació. "Me di cuenta de que la padecía cuando veía que la gente me mirada. Afecta mucho las miradas de la gente. La gente dice mucho más con eso que con palabras".

ESCUCHA LA ENTREVISTA COMPLETA | Ana Martínez, José María Soria y Ángela Hernández en 'Fin de Semana'

José María Soria es el coordinador de la revista 'Ictiosis', y tiene una hija de 10 años que padece esta enfermedad y ha asegurado que él y su mujer dan crema a su hija “cinco veces al día y tiene que recibir baños para evitar descamación. Medio litro de crema le dura a mi hija un día y medio”.

"Medio litro de crema le dura a mi hija un día y medio”

"Las familias nos tenemos que costear el tratamiento. Es una pena que a nivel nacional no tengamos lo que creemos que nos merecemos” ha lamentado José María.

Ángela Hernández es dermatóloga en el Hospital Niño Jesús de Madrid, y responsable del equipo médico de referencia para la Asociación Española de Ictiosis. La doctora ha explicado que “cuando padeces ictiosis debes hidratante como mínimo dos veces al día. Estos pacientes necesitan que se les quiten las escamas a diario. La escamación de la piel es continua”.