"Cuando empecé a hablar de enfermedades raras, era un tabú". Noah Higón, premio Actitud RockFM

El próximo lunes 9 de junio, Bilbao será el escenario de la primera edición de los Premios Actitud RockFM, un evento organizado por la emisora RockFM para homenajear a personas extraordinarias que encarnan la verdadera "actitud rock" más allá de la música. Entre las personas galardonadas está Noah Higón, una valenciana de 26 años cuya fortaleza y lucha diaria la han convertido en un símbolo de resiliencia y esperanza para millones de personas.

Noah, diagnosticada desde su nacimiento con el síndrome de Ehlers-Danlos, una patología genética, ha enfrentado innumerables desafíos médicos a lo largo de su vida. A esta condición se han sumado otras enfermedades no genéticas, acumulando un total de 17 intervenciones quirúrgicas, algunas de altísimo riesgo. En 2020, durante un ingreso en Málaga, Noah sufrió una sepsis que casi le cuesta la vida, y tras un coma, perdió la audición, la cual recuperó gracias a un implante coclear. A pesar de estas adversidades, su mensaje es claro: nada es imposible.

"Vivo una vida un tanto distinta para una persona de mi edad, sobreviviendo en hospitales", relata Noah. Su día a día está marcado por dolores crónicos, cansancio extremo, ingresos hospitalarios semanales y una incertidumbre constante sobre su salud. Sin embargo, ella lo afronta con una determinación inquebrantable: "Es una vida a contracorriente, pero merece la pena vivirla y contarlo".

VISIBILIZAR LAS ENFEMEDADES RARAS

Noah se ha convertido en una voz poderosa para las más de tres millones de personas en España que conviven con enfermedades raras. A través de las redes sociales, la televisión, un documental sobre su vida y dos libros publicados, ha trabajado incansablemente para visibilizar estas patologías, que históricamente han sido relegadas al ostracismo. "Cuando empecé a hablar de enfermedades raras, era un tabú. Ahora se habla más, pero aún queda mucho por hacer", asegura.

La joven también destaca la falta de inversión en investigación como una de las principales barreras para avanzar en el tratamiento de estas enfermedades. "Solo un 20% de las más de 7.000 patologías raras se investigan. La precariedad laboral de los investigadores y la baja inversión en ciencia en España limitan los avances", explica Noah, quien aboga por una mayor financiación y apoyo a la ciencia.

Noah subraya la importancia de la sanidad pública española, un "pilar fundamental" que le ha permitido salir adelante. "En otro país, no hubiéramos podido costear mi tratamiento. La sanidad pública es un bien preciado que debemos cuidar", afirma. Su gratitud hacia este sistema es inmensa, ya que le ha brindado la oportunidad de seguir luchando y compartiendo su historia.

A sus 26 años, Noah no solo es un ejemplo de superación, sino también de ambición y logros. Ha completado un doble grado en Derecho y Ciencias Políticas, un máster en Marketing Político y Comunicación Institucional, y actualmente se está preparando para trabajar en la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana. "Me examiné hace una semana, ahora a esperar los resultados", comparte con optimismo.

un honor y orgullo

Recibir el Premio Actitud Rock FM es, para Noah, "un honor y un orgullo". "Estoy con un elenco importantísimo, es una grata sorpresa", expresó durante una entrevista con la emisora. Su historia, que combina valentía, activismo y un compromiso incansable con la visibilización de las enfermedades raras, la hace merecedora de este reconocimiento.

El evento, que se celebrará en el Museo Guggenheim de Bilbao, promete ser una noche emotiva donde se rendirá homenaje a personas como Noah, cuya vida es un testimonio de que la actitud rock trasciende la música y se refleja en la capacidad de enfrentar los retos con coraje y esperanza. "Todos somos raros, todos somos únicos, y en esa valía de las personas podemos encontrar verdaderos tesoros", concluye Noah, dejando un mensaje de empatía y solidaridad que resuena con fuerza.