14:48H | 15 SEPTIEMBRE 2025 | HERRERA EN COPE EN NAVARRA

El programa subraya el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un desafío que enfrenta a unas 50.000 personas en Navarra, quienes tardan una media de seis años en ser diagnosticadas. Se examina la situación desde una triple perspectiva: médica, asociativa e investigadora. Adrián Elizalde, presidente de GERNA, la asociación navarra de enfermedades raras, expone la incertidumbre de vivir con una patología sin diagnóstico. GERNA, con 428 socios, ofrece apoyo integral, desde terapias psicológicas a asesoramiento jurídico, y busca influir en la normativa. Raymond Pelac, de la Asociación Navarra de Pediatría, destaca que, pese a su baja prevalencia, son 6.000 o 7.000 enfermedades diferentes, principalmente genéticas y de aparición infantil. Son afecciones crónicas, graves y degenerativas, con escasa inversión en investigación. Pelac señala la dificultad diagnóstica y la burocracia, e insiste en la necesidad de empatía sanitaria y optimismo, ya que el diagnóstico alivia a las familias. Sergio Milagros, paciente e investigador, comparte su diagnóstico a los quince años sin cura, lo que le impulsa a dedicarse a la investigación en terapia génica.

Navarra registra una alta siniestralidad laboral, un 1,75% más que en 2024, con 14 accidentes mortales. UGT, a través de Lorenzo Ríos, denuncia que esto no es una fatalidad, sino resultado de la organización del trabajo y la prevención insuficiente, con jornadas largas y salarios bajos. En otro tema relevante, 50.000 personas en Navarra sufren enfermedades raras. Adrián Elizalde, presidente de Gerna, subraya la incertidumbre del diagnóstico, que puede tardar hasta seis años, y la evolución complicada de estas patologías. Hoy, Cope Navarra dedica un espacio a las 12:20 a este tema, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La "buena noticia" del día la protagoniza el Colegio Jesuitas de Pamplona al inaugurar RexCattering, una máquina que ofrece comida sobrante del comedor escolar de forma gratuita, gestionada por veinte alumnos. En cuanto al tiempo, las temperaturas se mantienen altas para la época, llegando a 22 grados en Baztán y 19 en Pamplona, con cielos poco nubosos que se cubrirán por la tarde, pudiendo haber lluvias débiles en el noroeste al final del día.

El programa pone el foco en las enfermedades raras en Navarra. Adrián Elizalde, presidente de Gerna, explica que el diagnóstico puede tardar hasta seis años y subraya la complejidad y gravedad de estas patologías. Se demanda una mayor inversión en investigación, diagnósticos más ágiles y una mejor coordinación sanitaria. En la sección deportiva, Alberto Sanz informa sobre Osasuna, que se prepara para su próximo partido contra el Valencia. El equipo rojillo mantiene una gran racha, siendo el único de La Liga que no ha perdido en la segunda vuelta. Como datos de interés, Navarra registra la segunda mayor siniestralidad laboral del país y dos estudiantes navarras obtienen medallas en la Olimpiada Femenina Española de Matemáticas.

Lorenzo Ríos, secretario general de UGT, denuncia la alta siniestralidad laboral en Navarra, que atribuye a la organización del trabajo y la prevención, urgiendo a actualizar la ley de riesgos laborales. El debate sobre la seguridad del Sadar enfrenta a Santiago Arraiza, presidente de la Agrupación de Policía Foral (APF), quien defiende la capacidad de la Policía Foral, con el Sindicato Unificado de Policía (SUP) en Navarra, que lo considera materia de orden público estatal y responsabilidad de la Policía Nacional. Adriana Elizalde, presidenta de AGERNA, aborda la incertidumbre y la tardanza en el diagnóstico de enfermedades raras que afectan a 50.000 navarros. Sergio Milagros, afectado e investigador en terapia génica, comparte cómo su enfermedad renal le motiva a investigar. Se anuncian más detalles sobre sus historias y la pediatría por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Colegio Jesuitas de Pamplona estrena la máquina Rex catering, un vending gratuito que distribuye excedentes de comida del comedor. Su directora, Sagrario Vera, destaca esta iniciativa de sostenibilidad, gestionada por veinte alumnos. En deportes, Alberto Sanz adelanta la vuelta a la competición para equipos navarros, incluyendo a Osasuna con aspiraciones europeas. También se presenta la previa del partido, novedades de pádel y un análisis de curling desde la física.