El Chuvi pone cara al angioedema hereditario con una exposición monotemática

Más de 120 pacientes gallegos, muchos de ellos, de la misma familia, sufren angioedema hereditario (AEH), una enfermedad genética rara y potencialmente mortal que celebra hoy su Día mundial.

Esta enfermedad afecta en España a en torno a 1.000 personas. Sus ataques, recurrentes e impredecibles, causan desfiguración en el rostro y extremidades y pueden generar alteraciones funcionales en el tracto gastrointestinal, asociados a una amplia gama de otros síntomas como dolor, vómitos o diarrea, o vías respiratorias, lo que puede derivar en asfixia y, potencialmente, la muerte.

La gravedad e imprevisibilidad de estos síntomas incapacitantes hacen que los pacientes experimenten importantes limitaciones en sus actividades cotidianas, lo que repercute negativamente en su bienestar no solo físico sino también mental, generando ansiedad, miedo e incluso depresión. Además, la falta de conocimiento sobre esta enfermedad hace que puedan tardar entre seis y doce años en obtener un diagnóstico.

“Es una enfermedad que impacta directamente en mi vida diaria porque es impredecible; nunca sé cuándo llegará el próximo ataque. Cuando tengo un brote afecta a mi rutina, me obliga a cancelar planes y me preocupa el que no pueda ir a trabajar. A veces, el miedo limita mi día a día más que la propia enfermedad”, señala Silvia Alonso, paciente con angioedema hereditario.

Para concienciar sobre esta enfermedad rara, y coincidiendo con el Día Mundial del Angioedema Hereditario que tiene lugar el 16 de mayo, la compañía BioCryst Pharmaceuticals ha llevado la exposición ‘Poniendo cara al angioedema hereditario’, ubicada en el área de Consultas Externas (planta -1) del Hospital Álvaro Cunqueiro del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (CHUVI) y disponible hasta el 30 de mayo.

“Es necesario dar difusión de esta enfermedad genética rara entre el personal sanitario, principalmente de Atención Primaria y de Servicios de Urgencias, para conseguir que ningún paciente que la padezca pueda ser erróneamente diagnosticado de angioedema alérgico y, consecuentemente, no reciba el tratamiento adecuado”, ha explicado la Dra. Carmen Marcos, responsable del Servicio de Alergología del CHUVI

un experiencia interactiva

La exposición estará disponible para su visita hasta el 30 de mayo y ofrece una experiencia interactiva e inmersiva para ayudar a comprender los desafíos que enfrentan las personas con AEH, además de conocer la realidad de la enfermedad y cómo es el día a día de quienes la padecen. 

Un hexágono con tres pantallas gigantes que muestra imágenes de tres pacientes generadas con IA y un espejo en el que los asistentes pueden experimentar cómo su cara empieza a sufrir los síntomas que viven los pacientes que padecen AEH son algunos de los elementos que se pueden encontrar en la exposición.

La muestra se enmarca en un recorrido nacional que ya ha visitado el Hospital La Paz en Madrid, el Hospital Virgen del Rocío en Sevilla, el Congreso de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) en Bilbao y el Hospital Universitario Vall d'Hebron en Barcelona.