Susi, enferma de ELA: "Pensé que cuidaría de mis padres, pero son ellos los que me cuidan a mi"

Alguna lágrima pero sobre todo, vivas y aplausos recibían al grupo que quiso llegar al Obradoiro este jueves como la mayoría de los peregrinos que vienen por el Camino Francés: cruzando el arco de Palacio. Hasta los años cincuenta, ese acceso pegado a la Catedral era una rampa pero hoy, dos tramos de escaleras lo hacen impracticable para personas como Susi, diagnosticada de ELA desde 2021. Ella llegó hoy doblemente emocionada, porque había culminado una peregrinación de siete días y porque pisaba nuevamente las calles de Santiago, la ciudad donde estudió Derecho hace unos años: "me emociona estar en estas calles que antes pateé y que ahora ruedo... pero soy yo".

Trabajaba en el ayuntamiento de Nigrán hasta que en 2018 empezó a notar que algo no iba bien, le empezó a fallar una pierna y fue dando tumbos de médico en médico porque nadie conseguía verle las orejas al lobo: además, se cruzó por el medio la pandemia y el suyo fue uno de los casos que entonces no era prioritario. Incluso cuando le pusieron nombre a lo que le pasaba, Susi tuvo que soportar muchos malos tragos, en ocasiones por parte de supuestos especialistas "de la sanidad privada, quiero que quede claro", insiste: "una internista literalmente me dijo que tratar a alguien con mi diagnóstico era una pérdida de tiempo y de recursos... porque qué más da si el hígado me falla si mi esperanza de vida no es larga o importante como para que eso sea significativo". Y es que Susi no tolera el único fármaco que se administra en estos momentos para la ELA.

"De la sanidad pública solo puedo hablar maravillas" añade, "y para ellos reivindico más recursos, más investigación, que puedan coordinarse mejor" y se muestra confiada en que "la ciencia curará la ELA, igual que curó la COVID, solo hace falta que exista el mismo tipo de compromiso". Reconoce que a día de hoy es "imposible: la humanidad habría desaparecido si no se pone remedio a la covid, en España, con ELA somos 4.000 afectados".

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Susi nos ha contado cómo es su día a día desde que le diagnosticaron ELA

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Susi cuenta que su día a día desde que le llegó el diagnóstico es ir descubriendo "que he perdido respecto al día de ayer". Esta viguesa que siempre pensó que le tocaría cuidar de sus padres mayores habla emocionada de todo el apoyo que está recibiendo por parte de su familia ("mi hermano es el más grande que verás por aquí"), de sus amigos y de gente que ha conocido en iniciativas como esta, CompostELA, que por tercer año ha querido hacer visible la enfermedad y las dificultades con las que se enfrentan las personas dependientes o con diversidad funcional.

"PENSÉ QUE CON ELA NUNCA VOLVERÍA A HACER EL CAMINO Y YA VAN TRES VECES"

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Ita pensó que no volvería a peregrinar tras el diagnóstico de ELA, y van tres veces ya

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Hoy salvaron las escaleras hasta el Obradoiro, igual que muchas barreras a lo largo de los siete días de peregrinación, en brazos o apoyados en alguien y con ayuda en el movimiento de sus piernas paso a paso y peldaño a peldaño. Así lo hizo Dabiz Riaño, investigador del CSIC y diagnosticado de ELA desde hace más de veinte años. "soy un rara avis", me dice, en referencia a que esta dolencia degenerativa suele tener un avance muy rápido. La enfermedad lo sorprendió a él cuando trabajaba en Estados Unidos: desde entonces no ha querido que su vida se pare y se ha convertido en un activista por los derechos de las personas que tienen alguna discapacidad: "al final, las personas con ELA necesitamos ayuda para tener una vida digna y poder seguir contribuyendo a la sociedad, pero aunque no contribuyamos, es importante que estemos porque la diversidad nos hace más resilientes y sostenible" asegura.

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Dabiz Riaño ha producido un corto en el que recoge la peregrinación de CompostELA el año pasado

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Detrás de la iniciativa CompostELA están personas voluntarias, la mayoría con alguien cercano que padece o padeció ELA: en el relato que hacen muchos están amigos que participaron en la primera peregrinación, en 2020, y que ya han fallecido. Hay manos voluntarias con acento japonés, senegalés...y con otros acentos que revelan que también ellos padecen alguna dolencia: es el caso de Raúl, que ha conseguido controlar el Párkinson y ha venido empujando la silla de los que no pueden caminar. "Estoy aquí para hacer amigos y poner mi granito de arena", me dice. Su madre, Concha, me cuenta después que cuando de pequeño le diagnosticaron a Raúl una enfermedad de las llamadas "raras" le dijeron que se quedaría como un "vegetal": y "aquí lo tienes". "Cuando a los 18 años se le pudieron controlar las crisis, pudo empezar a adquirir conocimientos que antes le resultaban imposibles. El aprendizaje es la vida entera!" Y me cuenta que Raúl fue seleccionado por el Centro Dramático Nacional para participar en una obra de teatro, "Cáscaras Vacías", con actores con diferentes discapacidades: "en los bolos, él iba con un asistente personal, y a partir de ahí dijo que no quería vivir dependiendo de nadie, sino que quería ser independiente con un asistente personal. Ahora está en una casita, con apoyo de una persona por las mañanas y nosotros por las tardes... y avanzando"

Su epopeya reinvidicativa se ha convertido ya en un cortometraje, "Damjan y el Camino", que ha producido Dabiz Riaño, y que se ha estrenado en la Facultad de Filosofía de la USC. La cinta recoge momentos vividos durante la peregrinación del año pasado. Dabiz espera que para el que viene, promesas como mejorar la accesibilidad en el Obradoiro sean ya una realidad: "no tenemos mucho tiempo, así que... es importante que se pueda hacer cuanto antes", recuerda

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Los pacientes de ELA reclaman accesibilidad en el Camino y en la vida en general

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La iniciativa CompostELA destaca que las dificultades para transitar el camino son una muestra de las que cualquier persona con diversidad funcional tiene en su día a día