HERRERA EN COPE Badajoz 28-05-2019

Hoy nos ha visitado una familia de Talavera la Real, Mónica, Juanjo y Silvia, padres y hermana de Sandra, una niña de 8 años que padece síndrome de Sanfilippo, el llamado alzhéimer infantil, una enfermedad hereditaria, genética y con una corta esperanza de vida, que no supera a la adolescencia, por eso no hay tiempo que perder. En estos momentos se está investigando pero la familia cuenta que todo es lento y cuesta mucho dinero. Por eso están organizando una carrera este viernes para recaudar fondos.

Si quieres colaborar, entra en esta web www.stopsanfilippo.org