Personas con acondroplasia, en riesgo de perder su certificado de discapacidad: "Depende del centro que te toque"

¿Te imaginas tener un hijo con discapacidad y vivir cada año con el temor que te puedan quitar el certificado que así lo acredita? Esta situación la sufren y la han vivido ya en propias carnes padres cuyos vástagos sufren acondroplasia. 

Tal vez así no os suene pero nos referimos al conocido como enanismo, que durante muchos años fue relacionado con el "bombero torero" y al que el papel de Peter Dinklage como Tyrion Lannister en "Juego de Tronos" de dio más valor. Desde ALPE, asociación nacional que engloba a afectados por esta enfermedad, denuncian que niños y niñas han visto cómo este año algunas valoraciones han pasado de estar por encima del 33 por ciento, el que otorga la opción de ayudas, a sólo un 2. Vamos, a una casi plena normalidad. ¿El problema? Susana Noval, directora de la fundación nos apunta en COPE Castellón 2 en concreto: "No hay una unificación a la hora de la valoración. Muchas veces depende del centro que te toque, incluso dependiendo de la provincia y la ciudad. Hemos visto incluso un impacto mayor debido a un nuevo baremo, del que falta a veces el conocimiento y del mismo y la buena interpretación del mismo".

Este hecho, la falta de una conjunción en el estudio, está suponiendo que las familias tengan que movilizarse y optar por medidas diferentes. Por ejemplo, estudiar dónde lo pueden evaluar mejor para empadronarse en dicho lugar: "Hay familias que se empadronan en otro sitio para que les corresponda un centro de valoración que creen que tiene mejor criterio para evaluar ese grado de discapacidad".

En algunos casos, eso sí, también se enfrentan a otros problemas, como es el tipo de consulta. Y más en un caso donde esta discapacidad no tiene vistas de mejorar con el paso del tiempo. Por ello, nos sorprende lo que nos ha explicado Noval: se han encontrado casos en la Comunitat donde este reconocimiento ha sido... por teléfono: "Estamos intentando generar conocimiento para que entiendan qué conlleva vivir con acondroplasia y que cuando las familias vayan a hacer el certificado el equipo de valoración entienda el impacto real. En la Comunidad Valenciana nos hemos encontrado casos que han hecho la valoración teléfono. ¿Tú crees que así vas a poder valorar el impacto real en la vida diaria?".

Desde ALPE Acondroplasia ya han pedido igualdad en estos reconocimientos y un mayor estudio del baremo de cara a asegurar un grado de discapacidad del que depende, sobre todo en el caso de los más pequeños, la posibilidad de optar a una igualdad de oportunidades y recursos en lugares del día a día como puede ser el colegio: "Que puedas llevar a tu hijo o tú mismo ir a terapias específicas para trabajar en salud física o emocional, así como para entrar en la escuela".