• Martes, 16 de abril 2024
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Síndrome de Rett

Alfredo Merchán y Vicente Barberá ya han cruzado el Estrecho de Gibraltar por fines solidarios

Los dos castellonenses han cumplido su objetivo junto al aragonés Pablo Villalba

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Entrevista en COPE a Vicente Barberá sobre el cruce a nado del Estrecho de Gibraltar.

Quique Rodriguez
@QuiqueRG84Redactor jefe de COPE en la provincia de Castellón

Castellón de la Plana

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 13:07

Alfredo Merchán y Vicente Barberá son dos vecinos de Castellón de la Plana que tenían un sueño y que han podido cumplir: Cruzar el estrecho por una buena causa, visibilizar el síndrome de Rett.

Los dos, junto a su compañero Pablo Villalba, han conseguido recorrer a nado 16 kilómetros que separan el continente europeo del continente africano. 

Los tres han empleado 04:41:25 horas en completar los 16,1 kilómetros del Estrecho de Gibraltar.

Los objetivos de este reto son: Visibilizar y dar a conocer el Síndrome de Rett; Concienciar a la sociedad en general y socializar a las niñas afectadas, a sus familias y a todos los participantes del RETTO y conseguir el cruce sin lesionarse y disfrutar de esta experiencia única.

Síndrome de Rett

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico que afecta mayoritariamente a las niñas, producido por la mutación de un gen llamado MECP2. Este gen actúa como un director de orquesta de todo el cuerpo y se manifiesta cuando las niñas tienen entre 1 y 2 años de edad. "El nacimiento de nuestras hijas es normal hasta llegada esa edad en la que el gen se activa y las niñas dejan de caminar, de hablar, de utilizar las manos, produciendo discapacidad física y psíquica severas. En la actualidad no existe tratamiento ni cura para el Síndrome de RETT, aunque se están consiguiendo avances respecto a las causas de la enfermedad y sus afectaciones", según explica este colectivo.

La Asociación Rett Castellón, es una asociación joven y pequeña. "Joven porque nos constituimos en el año 2013 y pequeña porque el síndrome de Rett es una enfermedad rara o mejor dicho poco frecuente. En Castellón provincia somos 8 niñas afectadas asociadas.

Desde la asociación perseguimos tres objetivos, dar a conocer la enfermedad, mejorar la calidad de nuestras niñas y conseguir fondos para la investigación.

Nuestras princesas, que es como nos gusta llamarlas, son niñas como las demás, con limitaciones, pero con los mismos gustos; les gustan los cuentos, ir a la piscina, la música, jugar con otros niños… y sobre todo hacer actividades en familia".

La Asociación para el cruce a nado del Estrecho de Gibraltar, está constituida para promover, organizar, controlar y llevar a cabo los cruces a nado de aguas abiertas con el objeto de (en estrecha colaboración con las autoridades marítimas) unificar los criterios y asegurar la buena marcha del evento.

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