55.000 personas en todo el estado español y 9.000 en Cataluña son las personas que viven con Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central, y que a veces es denominada la enfermedad de las mil caras, puesto que afecta cada paciente de manera muy diferente. La enfermedad suele ser diagnosticada entre los 20 y los 40 años.

Los síntomas más comunes son los problemas motores, los problemas cognitivos, problemas de habla o de visión, entre otros. Además, a todos estos síntomas se suman los llamados síntomas invisibles como por ejemplo la depresión, la incontinencia o la fatiga.

Cuando una persona que sufre esta enfermedad tiene más de 2 o 3 síntomas a la vez se decreta que tiene una esclerosis que avanza, y que, por lo tanto, la discapacidad que sufren crea una dependencia más elevada. De estas 9.000 personas que tienen la enfermedad en Cataluña, el 30% sufren esclerosis que avanza, y de estas, el 10% tienen una alta dependencia. Es en este caso, cuando necesitan las curas de una persona cuidadora.

8 de cada 10 persones cuidadoras son familia directa del paciente. Un 68% de estas cuidadoras son mujeres y muchas veces, mujeres jóvenes. En el 44% de los casos el hacer de tenerse que hacer cargo de un paciente con esclerosis afecta directamente en la vida de estas personas en el proyecto vital, económico y emocional.

Esto es el que le pasa a la Marta, la mujer de Quim, un hombre que hace 33 años que lo diagnosticaron de Esclerosis Múltiple. Actualmente, tiene una dependencia muy alta y la Marta tiene que estar día y noche a su lado acompañándolo y haciéndole todo.

A pesar de que dice que es muy cansado también explica que se ha "acostumbrado a estar pendiente de él" y dice que va a todas porque el aprecio, pero que echa de menos más ayudas.

La Marta reclama que tienen pocas horas de personal y que cuando vienen personas a cuidar de Quim no saben qué tienen que hacer y que "agota más enseñarles cómo funciona todo que hacerlo yo misma", dice, y reclama más recursos.

Irene también sufre Esclerosis Múltiple, pero a diferencia de Quim, ella todavía tiene movilidad y no es tan dependiente. Ella hace 19 años que fue diagnosticada y explica que los 12 primeros años los pasó bien. Aun así, ahora hace 3 años, desde que fue madre, que sus síntomas han empeorado y que la fatiga se ha intensificado. Tuvo que dejar su trabajo vocacional de bioquímica y explica que es un tema que todavía está gestionando. De todas maneras el hecho de tener un hijo lo está ayudando a no verlo todo tan negro.

Irene comparte a la demanda de la Marta y dice que hay pocos recursos. Alega que "los recursos se están destinando a encontrar una cura, pero no hay recursos al mientras tanto".

La FEM (Fundación Esclerosis Múltiple) por su parte, se posiciona de manera contundente en la defensa de derechos de los pacientes con Esclerosis Múltiple. Sobre todo quieren luchar por la aprobación del Decreto de Asistencia Personal, para garantizar los criterios de accesibilidad universal, movilidad y transporte y asegurar nuevos modelos de vivienda que garanticen autonomía.

Finalmente, afirman que trabajarán para intentar simplificar y reducir los procesos administrativos así como la información y el acompañamiento técnico en las personas con Esclerosis Múltiple en fase avanzada.

Escucha la crónica de Mireia Alfocea.