Más de mil burgaleses viven con una enfermedad invisible: así limita sus vidas la Espondilitis Anquilosante

La Espondilitis Anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta principalmente a la columna vertebral y la parte baja de la espalda. Provoca dolor, rigidez y, con el tiempo, puede hacer que las vértebras se fusionen, reduciendo la movilidad. Aunque no tiene cura, los tratamientos actuales permiten controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Octubre es el mes de la concienciación sobre esta patología en España, y Burgos se suma este sábado con una iniciativa solidaria. A partir de las 10.00 horas, la Plaza Santo Domingo de Guzmán acogerá una pedalada solidaria organizada por la Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante (AFAEA) de Burgos. El objetivo es visibilizar la enfermedad y dar a conocer el trabajo que realizan con los pacientes y sus familias.

Luis Pérez, afectado por Espondilitis Anquilosante y presidente de AFAEA, destaca la importancia de este tipo de actividades para acercarse a quienes aún no conocen la asociación. “Desde nuestra asociación intentamos cuidar tanto al afectado como a los familiares y darle una mejor calidad de vida. Lo que intentamos es visibilizarlo, intentamos, pues, estando en la Plaza Santo Domingo de Guzmán, que se vea la asociación, que se vea a los afectados, a los familiares, que sea un punto de encuentro, pero también para aquellos que no nos conozcan y puedan ser posibles afectados o que conozcan algún familiar afectado”, explica.

 Mil afectados en la provincia de burgos  

La labor de AFAEA es fundamental en la provincia, aunque todavía queda camino por recorrer para llegar a todos los pacientes. “Aunque seamos casi 200 en la Asociación, calculamos que en la provincia somos en torno a mil. Entonces, claro, hay que batallar mucho, hay que dar mucha visibilidad para que nos conozcan”, señala Pérez.

Actualmente, cerca de 800 burgaleses con esta enfermedad no están asociados a la entidad, lo que demuestra la importancia de dar voz a su labor mediante iniciativas como esta pedalada solidaria. La asociación recuerda que un diagnóstico precoz y un seguimiento adecuado pueden marcar una gran diferencia en la evolución de la enfermedad.

 Apoyo físico y emocional  

El trabajo de AFAEA se centra en ofrecer apoyo físico, psicológico y social a los afectados, ayudándoles a sobrellevar los brotes y las limitaciones que provoca la enfermedad. Entre sus servicios destacan la fisioterapia, el acompañamiento psicológico y el asesoramiento médico.

“Con los servicios que nosotros damos intentamos que esa persona tenga una calidad de vida y pueda ir en el día a día con los inconvenientes que le cause. Te dan inflamaciones, necesitas ir al fisio, te dan brotes porque esto tiene comorbilidad con otras afecciones; te da una uveítis que te afecta al ojo. Emocionalmente te afecta en el trabajo, con la familia, los estudios... Por eso tenemos psicología también”, explica el presidente de AFAEA Burgos, que se encuentra ubicada en el Paseo Comendadores s/n.

 Cada paciente vive una realidad distinta  

Desde la asociación recuerdan que no existen dos casos iguales. Cada paciente vive la enfermedad de manera diferente y afronta su evolución según su tratamiento y su entorno. “Cada persona es un mundo, su patología la vive a su manera y al cómo la trate a ella o él. Muchas veces nosotros siempre defendemos que nosotros somos nosotros y no somos la patología”, apunta Pérez.

En su caso, el diagnóstico llegó de forma temprana, algo poco habitual. Gracias a ello, Pérez ha podido mantener una vida activa y servir de ejemplo para otros afectados. “Gracias a los tratamientos y a un diagnóstico precoz tengo una calidad de vida buena. Luchamos por esa visibilidad y por un diagnóstico más rápido, porque hablamos de una patología que suele tardar ocho o nueve años en detectarse”, explica.

Con esta pedalada solidaria, AFAEA espera reunir a pacientes, familiares y vecinos de Burgos para dar visibilidad a una enfermedad silenciosa y recordar que la detección temprana y la información son esenciales para mejorar la vida de quienes la padecen.