"La ELA puede ser también discapacitante para el cuidador pero cuando decides vivir sacas fuerzas para soportar cualquier cosa"

Hace siete meses que el pleno del Congreso aprobó por unanimidad la Ley ELA. Una Ley de debía suponer una mejora significativa en la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades degenerativas. Esta ley implicaría además mayor celeridad en el proceso de evaluación de la dependencia, el acceso a cuidados las 24 horas del día para personas en fases más avanzadas y un mayor apoyo a las personas cuidadoras.

El caso es que más de medio año después no ha entrado en vigor de manera efectiva, las familias y sus afectados no reciben el apoyo que necesitan y por ello el 21 de cada mes se concentran para solicitar el desbloqueo de estas ayudas.

En COPE Ávila te contamos el caso de Aurelia, a quien hace año y medio le diagnosticaron ELA. Todo empezó con una afonía, después problemas de movilidad en una parte del cuerpo, hasta que en diciembre el año pasado llegó el diagnóstico de ELA Bulbar, uno de los más agresivos. La confirmación definitiva la tuvieron en enero de este año y en estos pocos meses el avance ha sido muy rápido, como ha explicado en COPE, Emiliano Cuervo, su marido, quien nos ha contado que “el cambio radical no es en el momento del diagnóstico, sino en el día a día”.

Reconoce Emiliano la dureza de esta enfermedad, tanto para el paciente, como para el cuidador, que en muchas ocasiones también se siente sobrepasado, pero asegura que “cuando decides vivir sacas fuerzas para soportar cualquier cosa”.

Asegura Emiliano que desde que conocieron el diagnóstico se han sentido “muy arropados anímicamente, pero no apoyados económicamente”. El gasto que una familia con un enfermo de ELA tiene que afrontar ronda los 30.000- 40.000 euros y la Ley ELA, que podría ayudar a paliar esta carga, “todavía sigue en un cajón”.

Eduardo, hijo de Aurelia, recuerda que aunque no fue el caso de su padre, a quien le pillo ya jubilado, en muchas familias hay miembros que tienen que dejar de trabajar.

A todas esas personas que están atravesando una situación similar a la suya les dice Eduardo que “hay que ser fuertes y luchar”, “dar importancia a las cosas que importan realmente” y no sentir remordimientos, porque “no todo el mundo lo afronta de la misma manera”.

Para la familia Cuervo ha sido fundamental la ayuda de ELA España que desde el primer momento les ha prestado apoyo psicológico y también de material, como la tablet con la que actualmente Aurelia puede comunicarse tan sólo con los ojos.