"Pesa 45 kilos y no puedo con él": la desesperada petición de la madre de un niño con una enfermedad rara para conseguir un vehículo

Gonzalo es un niño de 11 años de San Bartolomé de las Abiertas (Toledo) que padece una enfermedad rara. Su día a día se ha vuelto complicado y su familia se enfrenta a un nuevo obstáculo: la necesidad de un vehículo adaptado para su silla de ruedas. Para lograrlo, sus padres han iniciado una campaña de crowdfunding apelando a la solidaridad, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Una enfermedad degenerativa

El diagnóstico de Gonzalo es Charcot-Marie-Tooth, un conjunto de "trastornos neurológicos hereditarios y degenerativos que afecta a los nervios periféricos motores y sensitivos", según explica su madre, Rosita Sotelo. La enfermedad le provoca debilidad y atrofia muscular, principalmente en las piernas, motivo por el cual "desde hace un año está en silla de ruedas". El diagnóstico definitivo no llegó hasta 2020, tras años de incertidumbre desde que a los nueve meses sus padres notaron que "no se sentaba" y empezaron un largo recorrido por consultas médicas.

Me es imposible subirle, cogerle y subirle al asiento porque pesa 45 kilos y no puedo"

Rosa

Mamá de Gonzalo

La urgencia de un vehículo adaptado

Con el crecimiento de Gonzalo, que ya pesa 45 kilos, la situación se ha vuelto insostenible. "Necesitamos un vehículo adaptado con rampa para poder meter la silla de ruedas, ya que yo, que soy la que le llevo a los tratamientos y a las terapias, me es imposible subirle", confiesa Rosita. La urgencia es cada vez mayor, pues como ella misma reconoce, en cuanto pasen unos años será "del todo imposible".

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El coste de estos vehículos es muy elevado, "son unos vehículos muy costosos y nosotros, pues, no podemos afrontar esos gastos", lamenta la familia. A pesar de que Gonzalo tiene reconocida una discapacidad del 96%, la ayuda se limita a una deducción del IVA al 4%, una cifra insuficiente para una compra que puede alcanzar los 90.000 euros si el vehículo es nuevo, aunque se conformarían con uno de segunda mano.

Cómo colaborar con 'La fuerza de Gonzalo'

Para canalizar la ayuda, la familia ha creado las páginas 'La fuerza de Gonzalo' en Facebook e Instagram. A través de ellas se puede acceder a los enlaces de la plataforma de donación y al número de cuenta. "Con pequeñas aportaciones nos ayudan mucho, y sobre todo la difusión para que pueda llegar a más personas", pide Rosita, apelando a la solidaridad ciudadana.

Gonzalo es un niño muy cariñoso, le encanta cuidar de la gente y jugar"

A pesar de las dificultades, su madre lo describe como "un niño muy cariñoso, al que le encanta cuidar de la gente y jugar". Su vida académica transcurre en una modalidad combinada: asiste a un centro ordinario en su pueblo, San Bartolomé de las Abiertas, y tres días a la semana se desplaza a Talavera de la Reina para continuar con su formación.