La Organización Mundial de la Salud define las enfermedades raras, como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

Para que una patología sea considerada enfermedad rara se tiene en cuenta la cantidad de personas que la padecen en un determinado momento y una serie de dificultades y síntomas asociados a estos pacientes. Muchas de ellas son crónicas, degenerativas y todavía no se ha encontrado tratamiento para ellas.

En Europa se define como enfermedad rara aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. Sin embargo, las asociaciones de pacientes de estas enfermedades recuerdan que pese a lo inusual o raro de tener una enfermedad rara no es tan raro padecer una. “Le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida”.

Es el caso de Olivia. Nació hace cinco años tras un embarazo normal y sin ningún signo de que algo le pudiera pasar. Un caso “raro” que, cinco años después, no tiene ni nombre ni diagnóstico. Olivia tiene 25 patologías distintas que no dan nombre a lo que le pasa.

Pero Olivia es magia, es una guerrera. Tenerla ha cambiado la vida de Mariate Gallo, su madre. “Me encanta la persona en la que me ha convertido: más positiva, más luchadora” asegura Mariate orgullosa.

La madre de Olivia, que fundó la asociación Apapachando al poco de tenerla, reconoce que lo peor de todo es no tener un diagnóstico. “Cada vez que sales de un especialista sin respuestas, es un duro golpe” dice.

El día a día de Olivia no es como el de otro niño de cinco años. Ella no tiene tiempo para jugar en el parque. “Ella trabaja, trabaja y trabaja y luego duerme”. El tiempo que el colegio le deja libre, este año se ha escolarizado, acude al logopeda, al fisioterapeuta, hace equino terapia e hidroterapia. No tiene mucho tiempo para juegos.

Un día a día duro y costoso. “Las familias gastamos de media entre 500 y 800 euros en estas actividades sin sumar los gastos de ortopedia, medicamentos y viajes”. Mucho gasto y poca ayuda, dice Mariate, que lamenta además que la única ayuda que reciben para pagar los gastos de logopedia está siendo rechazada cuando se solicita. “Nuestros hijos son una hipoteca. Maravillosa pero una hipoteca”.

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No es sencillo lidiar con esto todos los días y ver además como en ocasiones la sociedad no nos entiende. Que los niños pregunten, es normal, pero hay veces que “los padres miran como si Olivia fuera contagiosa”, dice con pena su madre.

“Lo único que puede contagiar Olivia es alegría y mucho amor”, sentencia Mariate.

Este sábado en Liencres celebran su fiesta, una jornada para la convivencia y para llamar la atención sobre el día a día de las personas con enfermedades raras.