Primero cae como un jarro de agua fría. Y después se amontonan las preguntas: "¿Qué va a ser de mi vida? ¿Tendré que depender de los demás?" Son las primeras dudas que le surgen a una persona cuando su médico le diagnostica Parkinson. Y no es para menos. Estamos hablando de una enfermedad incurable y neurodenerativa.

En COPE Andalucía , con motivo del Día Internacional del Parkinson, hablamos con Susana Caballero. Susana es psicóloga y trabaja en la Asociación Asociación de Enfermos de Parkinson de Sevilla. Ella sabe lo que es sentarse delante de una persona a la que le acaban de decir que tiene Parkinson.

Aprendiendo a vivir con Parkinson

Reconoce que para muchos pacientes supone un alivio el ponerle nombre a la enfermedad porque llevan mucho tiempo enfermos. Para otros, que son más jóvenes, el impacto psicológico crea mucha incertidumbre.

Muchos incluso lo niegan. No se lo creen. Piensan que su neurólogo se ha equivocado. Que tiene que tratarse de un error. “Con el tiempo, van viendo que esa enfermedad será su realidad y tendrán que aprender a convivir con ella”.

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El paciente pasa por muchas fases durante la enfermedad. Desde la depresión, la ansiedad, o el estrés. Y el miedo se convierte en compañero inseparable de los pacientes con Parkinson. “La realidad de estos pacientes es convivir con la enfermedad . Intentar mantener una calidad de vida y hacer su vida con la enfermedad”.

¿Por qué a mí?

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Por eso, Susana, la primera vez que se sienta con uno de estos enfermos, deja que fluyan las emociones. “Lo primero que intentamos es que el paciente exprese sus miedos y sus dudas. Hay que dejarlo que cuente cómo se siente. Sin ponerle freno a esos primeros miedos. Es una enfermedad crónica y degenerativa. Además , te cambia la vida por completo. Saben que sus vidas no van a ser como habían pensado”. Y eso hay que asimilarlo. Porque no es nada fácil.

Como no resulta fácil encontrar respuestas. Porque no las hay. “Tengo pacientes que me dicen: Siempre he sido una persona deportista, que me cuido, no me castigo. ¿Por qué a mí?” No hay una explicación a estas preguntas porque no sabemos por qué afecta a unas personas y a otras no.

Susana los ayuda a que se centren en lo que pueden seguir haciendo. “Muchas veces, nos centramos tanto en la enfermedad que no se permiten saber qué pueden seguir haciendo, aunque sea con adaptaciones. Es importante que pierdan el miedo al futuro”.

También intenta desmontar algunos mitos sobre la enfermedad. “Al principio creen que la enfermedad va a ponerles un límite muy pronto. Y eso no es del todo real. Porque es una enfermedad que se desarrolla de una forma lenta. La esperanza de vida del Parkinson es alta”.

¿Dejar de trabajar? No siempre

La gran esperanza son los tratamientos en terapias avanzadas que ofrecen mucha calidad de vida al paciente. Pero no sólo eso es importante. Todo cuenta: “que hagan ejercicio, que sigan los tratamientos a nivel neurológico y que sigan con las relaciones sociales”.

En muchos casos, los enfermos de Parkinson tienen que dejar de trabajar. Aunque no siempre. “Siempre dependerá de sus oficios. Si trabajan por ejemplo conduciendo o manejando maquinaria peligrosa, tienen que dejar de trabajar. De lo contrario, pueden trabajar durante años después del diagnóstico”.

Uno de cada cinco diagnosticados está por debajo de los 50 años. Es lo que se conoce como inicio temprano. Incluso los hay que tienen entre 30 y 35 años. Para estas edades es más difícil: “Porque estas personas tienen todavía su carrera profesional por desarrollar y su proyecto de vida a la mitad”. Incluso hay casos de niños. Pocos, pero los hay.

Los familiares también necesitan ayuda

La terapia con familiares es clave para los enfermos del Parkinson. “Hay casos en los que el paciente y el familiar no están en la misma fase de aceptación de la enfermedad. Y ahí surgen los conflictos”.

Porque la nueva vida del paciente condiciona también a las personas que están en su entorno. “Por eso las mismas fases de duelo se dan no sólo en el paciente, también en familiares, sobre todo en los más cercanos”. Y Susana lo sabe. Porque con ellos trabaja en su día a día.

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