Dos enfermos de ELA desafían el Himalaya para visibilizar la lucha por la cura

“Si nosotros podemos escalar una montaña desconocida, la ciencia también puede lograr lo imposible”. Con este mensaje tan directo como poderoso, dos personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se preparan para hacer historia. En septiembre de 2025, la expedición ELApeak – La Montaña Anónima partirá hacia el Reino perdido de Mustang, en pleno Himalaya, con un doble objetivo: conquistar una cima jamás escalada y dar visibilidad a una enfermedad que aún hoy no tiene cura.  

 Los protagonistas de este desafío son Miguel Ángel Roldán, cordobés de la asociación Saca la lengua a la ELA, y el jienense Miguel Sanchiz, miembro activo de ELA Andalucía. Ambos, diagnosticados con esta enfermedad neurodegenerativa, representan el rostro más humano de una lucha que trasciende lo individual para convertirse en orgullo de todos aquellos que miramos este reto desde la admiración por la dificultad del reto, y la crudeza de la propia enfermedad. 

 La expedición se dirigirá en el próximo mes de septiembre a una cumbre que nunca antes ha sido alcanzada. Una montaña sin nombre, anónima, como la propia ELA para muchos que aún desconocen su alcance. Pero este ascenso no será como cualquier otro. Miguel Sanchiz subirá acompañado de los alpinistas Unai Llantada y José Carlos Tamayo, con amplia experiencia en altura, y del documentalista Raúl San Román. Todos ellos pertenecen a la asociación vasca Dar Dar lucha contra la ELA, una de las entidades integradas en la organización CONELA, que agrupa a asociaciones de pacientes de toda España.  

 Mientras Sanchiz pone su cuerpo en la montaña, Miguel Ángel Roldán pondrá su voz, o mejor dicho, su mirada. Desde la distancia, narrará esta aventura a través de sus ojos, gracias a un sistema de comunicación ocular que le permite escribir y expresarse. Él será el cronista de este hito que se convertirá en documental, con vídeos diarios que conectarán cuerpo, mente y esperanza, y que emocionarán a todos aquellos que empujarán desde cualquier rincón de España. 

una llamada a la investigación 

 La ELA no tiene cura. Es una enfermedad progresiva, cruel, que va apagando el cuerpo pero no la conciencia ni la voluntad. En España, se diagnostican unos 900 nuevos casos cada año, y los recursos destinados a su investigación siguen siendo insuficientes, tal y como resaltan los protagonistas. Con esta expedición, Roldán y Sanchiz quieren lanzar un mensaje alto y claro:  “Si dos personas con ELA son capaces de conquistar lo inexplorado, la ciencia también puede lograrlo. Solo necesita lo mismo: ayuda y compromiso”.  

 Así pues, ELApeak no es solo una hazaña deportiva ni un proyecto audiovisual. Es una metáfora viviente, una llamada a la sociedad para que mire hacia una enfermedad silenciada. Cada paso hacia esa cima es también un paso más hacia la esperanza, hacia la posibilidad de que un día la ELA deje de ser una condena.