'Hola ELA', la asociación gaditana que lucha contra la enfermedad en la provincia de Cádiz: "Queremos dar visibilidad pero de una manera alegre"

Cádiz ya cuenta con una asociación que lucha con optimismo y voluntad por los enfermos y la investigación. Nacida en Zahara de los Atunes, 'Hola ELA' es el fruto de «un podcast con ese nombre por el que están pasando gente muy conocida a nivel nacional, y por supuesto personas que están luchando de manera activa contra la enfermedad. Quería que este podcast diera un giro a la enfermedad y se viera la capacidad que tenemos de pelear», reconoce la presidenta de la asociación Tatiana Morán.

«Queríamos dar visibilidad al día a día de quienes conviven con la ELA, pero de una forma que aportara fuerza, alegría y un toque de humor. Que no todo fuera oscuridad». El símbolo de la asociación es un simpático atún investigador con bata y gafas, que encarna el espíritu de lucha y esperanza de la asociación.

Con todo, este pasado sábado fue una jornada especial para el colectivo no solo por la disputa del tradicional Trofeo Carranza, sino porque una parte de lo recaudado por la taquilla ha sido destinado a la asociación, gracias a la colaboración del Cádiz CF.

«Estamos muy contentos. Desde el primer momento que nos avisaron para firmar el convenio con la Fundación del Cádiz CF fue una alegría. Todavía estamos con el nudo en el estómago de emoción. Esto aporta un rayo de esperanza a las personas que padecen esta enfermedad», explica la presidenta.

Colectivo nacido en Zahara, lugar especial para Manuel Vizcaíno. «Conocemos al presidente del Cádiz y también a otros miembros del club porque estamos aquí en el pueblo. Me reuní con Pepe Mata y personal de la Fundación y la verdad que todo ha sido muy fácil. Estamos muy agradecidos».

Afectada ella misma, Morán no olvida lo que supone el diagnóstico de esta enfermedad. «El ELA es la peor noticia que le pueden dar a una persona porque es un mazazo que te da la vida. Cuando te lo comunican se abre un largo proceso de aceptación ya que te niegas a pensar que eso te esté pasando a ti sin olvidar que esto puede ser hereditario aunque en mi caso no ha sido así. Se necesita tiempo para aceptarlo, yo llegué a tardar un año«, reconoce.

«Una vez que lo asumes hay personas que prefieren estar tranquilos y estar en casa, y hay otras que esto nos invita a seguir luchando. Yo me topé con la asociación 'Saca la lengua a la ELA' y me dieron fuerzas, viendo además a gente como Juan Carlos Unzué o Jordi Sabaté. Me han dado motivos para seguir peleando».

Todo a expensas de las ayudas del Gobierno, tal y como desgrana Tatiana Morán. «Se ha aprobado la ley en el Congreso pero no tenemos aún nada de nada. A 31 de octubre habrá un porcentaje de enfermos que tengan la enfermedad avanzada que ya podrán acogerse pero a todos no les va a llegar los recursos de esta ley».

Y en esa pelea y lucha, 'Hola ELA' quiere tener un papel importante. «La asociación es muy joven. Vamos de la mano de la asociación regional y nuestra idea es que lo que se ha recaudado ahora con el Cádiz CF se destine a la investigación. He estudiado varios hospitales y profesionales y al final lo vamos a destinar al Hospital Virgen del Rocío y a una investigación en Guipúzcoa, y por supuesto a la asociación a nivel andaluz».

¿Cuántos enfermos hay en tierras gaditanas? «En la provincia de Cádiz puede haber alrededor de cien personas afectadas por ELA. Se están dando grandes avances pero todavía no hay nada que lo cure, hay posibilidad de que se frene pero nada lo cura. Cada persona y enfermo es un mundo, y tienen necesidades distintas. Hay enfermos a los que la ELA le afecta de una manera muy rápida y en otros va más lento«, reconoce la presidenta Tatiana Morán que trata de mirar con esperanza y optimismo al futuro porque »cada vez hay más gente que está concienciada con lo que supone esta enfermedad«, concluye.