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INFANCIA SALUD (Crónica)

Natalia, "atada" a una máquina desde los dos años

Natalia tiene 9 años y hace 7 fue diagnosticada de un fallo intestinal que le imposibilita comer por la boca, por lo que tiene que permanecer "atada" a una máquina, que lleva colgada a la espalda en una mochila. Esta va a ser su primera Navidad en casa desde que tiene recuerdos.,Nati, como la llaman cariñosamente, está obligada a estar conectada durante 16 horas a nutrición parenteral, que le proporciona los nutrientes básicos que necesita por vía intravenosa,

Agencia EFE

Tiempo de lectura: 3'Actualizado 14:04

Teresa Díaz

Natalia tiene 9 años y hace 7 fue diagnosticada de un fallo intestinal que le imposibilita comer por la boca, por lo que tiene que permanecer "atada" a una máquina, que lleva colgada a la espalda en una mochila. Esta va a ser su primera Navidad en casa desde que tiene recuerdos.

Nati, como la llaman cariñosamente, está obligada a estar conectada durante 16 horas a nutrición parenteral, que le proporciona los nutrientes básicos que necesita por vía intravenosa, y 24 horas a nutrición enteral (los recibe directamente en el tracto gastrointestinal mediante sonda). Es la mochila que va con ella a todas partes.

Este martes ha participado en su primera rueda de prensa en el Hospital Materno-Infantil de La Paz, en la que se ha presentado NUPAilusión, un programa de esta asociación destinado a cumplir los sueños de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple de hasta ocho órganos vitales.

Un acto en el que han estado presentes médicos de La Paz, el único hospital en todo el territorio nacional que atiende a estos pacientes, y también el Padre Ángel, padrino de la asociación.

Además del fallo intestinal, Natalia nació con una cardiopatía, motivo por el que no es candidata a trasplante. "Tiene dos órganos importantes afectados (intestino y corazón) que le han obligado a pasar siete años hospitalizada", comenta a Efe Sara, su madre.

A pesar de su corta edad, lleva catorce cateterismos, ocho operaciones a corazón abierto y otras tantas intervenciones quirúrgicas intestinales.

Dejó el hospital hace 15 días después de la última cirugía de corazón a la que fue sometida.

Casi todas las Navidades las ha pasado en el hospital. "Decoramos la habitación, ponemos nuestro árbol y el año pasado las enfermeras nos dejaron hacer la cena de Nochebuena en la habitación". Hasta Papa Noel la visitó, rememora su madre.

Nati tiene una hermana gemela, completamente sana, a la que está muy unida, y otros tres hermanos.

No recuerda ningún cumpleaños fuera del hospital. "Cuando cumplí ocho lo tuvimos que retrasar porque ese día me tenían que operar", señala la pequeña. De camino al quirófano, los cirujanos, los anestesistas y las enfermeras le cantaron el cumpleaños feliz; esa fue su celebración.

Este año esperaba pasarlo en casa, pero su estado de salud no se lo permitió y tuvo que celebrarlo en el hospital.

Pero "fue muy chuli", asegura a Efe. NUPAilusión hizo posible que todas las personas importantes de su vida, princesas mágicas, magos, médicos y enfermeras, amigos y familia convirtieran un espacio del hospital en una fiesta inolvidable.

Fue en el Parque de las Setas, explica Natalia. "Me esperaba que estuviera mi familia, pero no todos los niños de las dos clases de mi colegio, ni Silvia, mi gemela, tampoco se lo esperaba".

Un colegio al que ha asistido en escasas ocasiones. Tiene una profesora en casa, porque su familia "intenta normalizarle la vida lo más posible, dentro de que no es normal".

Ahora que ha dejado momentáneamente el hospital, tiene muchos planes. El viernes va a ir al colegio a la fiesta de Navidad y, en esta ocasión, será ella la que sorprenda a sus amigos, que no la esperan.

En septiembre cumplió otra NUPAilusión: pudo hacer un tramo del Camino de Santiago junto a sus hermanos, sus padres "y muchos amigos de la asociación".

"No estaba cansada porque fui en mi sillita de ruedas. Nos quedamos a dormir en un hotel, se me cayó un diente, pasaron muchas cosas".

Ya ha escrito la carta a los Reyes Magos y aunque no ha querido adelantar lo que ha pedido, porque "es secreto", seguro que uno de sus mejores regalos sería no pasar tanto tiempo ingresada.

Y es que como dice "lo bueno del hospital es que haces muchos amigos y lo malo es que te quedas mucho tiempo".

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