Cáncer a edades tempranas: el reto es el seguimiento posterior

Este año se diagnosticarán en España más de 1000 casos de cáncer en menores de 15 años y casi 600 casos de cáncer en adolescentes de 15 a 19 años. Son previsiones del Registro Español de Tumores Infantiles. 

Los tratamientos se centralizan en hospitales y centros con experiencia a cargo de equipos multidisciplinares. Más de 8 de cada 10 sobreviven, pero siguen necesitando un adecuado acompañamiento médico y psicológico que no siempre reciben.

La incidencia de tumores en niños, adolescentes y jóvenes adultos ha aumentado en los últimos 15 años en los 6 tumores más frecuentes en edades tempranas: enfermedades hematológicas como leucemia, tumores cerebrales, cáncer de mama, sarcomas y cáncer colorrectal. 

Así lo recoge un amplio estudio del Instituto de Cáncer de Londres con datos de 42 países de los 5 continentes y durante más de 10 años de seguimiento. Un rápido crecimiento que los expertos atribuyen más a factores medioambientales- incluidos los ligados al cambio de hábitos alimentarios- que a factores genéticos.

A edad temprana el cáncer requiere, según los expertos consultados por COPE, de un abordaje distinto porque también son diferentes que en la edad adulta las preocupaciones de los pacientes y su etapa vital. 

Entre los retos pendientes para adolescentes y jóvenes adultos: la comunicación del diagnóstico, la creación de unidades especializadas y el seguimiento post-cáncer.

 Trasmitir el diagnóstico con delicadeza y el tiempo suficiente  

Si el momento de comunicar un diagnóstico siempre es complicado aún lo es más cuando de lo que se trata es de decirle a un adolescente o joven adulto que tiene cáncer y de lo que va a implicar el tratamiento.

"Se debe tener en cuenta que sus circunstancias y necesidades son diferentes a las de los adultos, la forma de contar cosas como la pérdida del pelo es importante y no se le plantea igual a un joven de 20 años que a un varón de 75. Debemos elegir bien las palabras y que sean fácilmente comprensibles para que el paciente lo entienda, además de dedicarles un tiempo suficiente para que sea posible", explica en COPE el oncólogo José Alejandro Perez Fidalgo, de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

Con 18 años, a Ginebra Huertas le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin, que se origina cuando las células comienzan a crecer sin control y casi cualquier célula del cuerpo puede convertirse en cáncer y luego propagarse a otras partes del cuerpo. 

Tras meses con anemia y sin encontrarse bien, la palabra linfoma cayó como un jarro de agua fría en su incipiente vida universitaria fuera de España, eran -al mismo tiempo- la confirmación de que se había encontrado la causa de lo que le pasaba y el inicio de un proceso incierto.

"No tenía ni idea de lo que era ese linfoma, pero sí entendí que implicaba que me iban a dar quimioterapia y que se me iba a caer el pelo. Confirmé con mi madre mi sospecha de que era cáncer, rompí a llorar y los médicos dejaron la habitación", escribe Huertas años después de superar la enfermedad en el libro que acaba de publicar titulado 'Cómo fue perder el pelo en 10 días. Crónicas de una superviviente de cáncer' para ayudar a otros adolescentes en su misma situación.

Admite en una entrevista con COPE que tanto durante el día en el que te comunican el diagnóstico como después: "Hay un montón de cosas de lo que te explican los médicos que no entiendes. Sabes que es importante, pero no entiendes nada. Es como si te hablaran en otro idioma y sientes que ni te entienden a ti ni tú a ellos. Y por eso en el libro trato de explicar todas esas cosas, voy paso a paso para que quienes tienen que pasar por esta enfermedad sepan en lo que consiste y desmontar así miedos innecesarios"

Con mucho sentido del humor, esta joven diseñadora y artista que ahora tiene 25 años aborda en su libro su propia experiencia con textos e ilustraciones y recopila toda la información que le hubiera sido útil tener para afrontar y superar la enfermedad.

 Crear unidades o centros especializados en cáncer adolescente  

Una de las cosas que le llamó la atención a Ginebra es la falta de adolescentes en el entorno hospitalario durante el tratamiento: "A mí me ingresaban para cada uno de los ciclos de quimioterapia y en la planta en la que estaba casi todas las personas con las que me cruzaba eran muy mayores. No te sientes para nada identificada, sino más bien fuera de lugar".

"Hay un montón de cosas de lo que te explican los médicos que no entiendes. Y sientes que ni te entienden a ti ni tú a ellos 

Ginebra Huertas

Enferma de linfoma de Hodgkin

Hoy todavía, y según reconoce el doctor Peréz-Fidalgo, la creación de unidades especializadas no está ni mucho menos generalizada: “No suele haber muchas unidades destinadas específicamente a adolescentes y a jóvenes adultos en los hospitales y creemos que estos sí debería de mejorar y hacer unidades más especializadas en estas edades que, de momento, solo existen en algunos hospitales”.

Uno de los momentos más duros para Ginebra fue enterarse de que la persona con la que más había podido conectar en el hospital, tan solo 3 años mayor que ella, había fallecido a consecuencia del tumor que sufría. 

No es lo habitual en niños y adolescentes, la tasa de supervivencia de cáncer a edades tempranas ha aumentado significativamente hasta superar el 82 por ciento a los cinco años.

 Mejorar el seguimiento una vez superado el cáncer  

La Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud fija como prioritaria la continuidad en el seguimiento de los largos supervivientes de cáncer infantil y de la adolescencia una vez superada la enfermedad, pero según constatan desde SEOM sigue siendo una de las asignaturas pendientes.

"El punto más débil de la asistencia sanitaria no está ni en el diagnóstico ni en el tratamiento sino en el acompañamiento, una vez que has superado el periodo de cáncer, y, concretamente, el seguimiento de las toxicidades tardías o secuelas físicas que pueden provocar los tratamientos -como alteraciones en los órganos o en sistema metabólico o endocrino- y, también de las secuelas emocionales y psicológicas en estos pacientes más vulnerables que otros por encontrarse en pleno desarrollo” subraya Pérez-Fidalgo.

Ginebra Huertas confirma en COPE que la etapa más dura fue la que llegó una vez superada la enfermedad: “El cáncer no termina el día que te dan el alta. Después el proceso mental de recuperación lleva mucho tiempo, en mi caso fueron dos o tres años y eso que tuve la suerte de contar con apoyo psicológico desde el mismo día del diagnóstico y durante todo el tiempo que lo necesité".

Es una ayuda que brindan a los pacientes, recuerda, organizaciones como la Asociación Española contra el Cáncer y algo muy necesario por los cambios que implica pasar por esta enfermedad: "Mi identidad durante el tratamiento era la de víctima, todo el mundo me prestaba atención y me sobreprotegía. Pasar de esto a tratar de volver a ser independiente más allá del cáncer -con mis miedos y mi personalidad- me costó muchísimo y por lo que he investigado no soy la única".

 ¿Cómo te cambia el sufrir un cáncer de adolescente?  

Son muchos los cambios que implica el pasar por una quimioterapia y por todas las secuelas de un cáncer siendo una adolescente, a los problemas propios de esa etapa de la vida se unen “las taras que ya tenías antes y que, en mi caso, quedaron aparcadas durante el tratamiento pero volvieron con fuerza después”, explica Ginebra.

En su caso y una vez retomada la universidad no entendía cómo sus compañeros bebían y fumaban ajenos a las enfermedades que este comportamiento les podía provocar. Le costaba relacionarse y acabó refugiándose en la capilla, un lugar donde encontró el equilibrio, la paz y la fuerza que necesitaba para poder seguir con su vida.

“Durante el tratamiento rezaba pero era por miedo, por tener algo a lo que agarrarme, era más por necesidad que por cariño o por sentirme atraída como ahora que tengo fe. Ocurrió después del cáncer cuando ir a la capilla de mi universidad empieza siendo un momento de paz y poco a poco, lo descubro y voy agrandando los tiempos hasta darme cuenta que me hace feliz”, cuenta a COPE.

Su vida ha cambiado radicalmente: “antes tenía miedo de no aprovechar mi vida, ahora estoy en paz, tengo fe, estoy viviendo una vida increíble y que venga lo que tenga que venir”.

No quiere pensar en la posibilidad de volver a tener cáncer: “sé que me costaría volver a afrontarlo porque no te lo imaginas lo que es hasta que te ocurre. Rezo para que no me pase pero si tiene que pasar prefiero que me pasé a mí que a cualquier otra de las personas a las que quiero”.

Ginebra piensa en su hermana pequeña Alegra, convertida en hermana mayor durante su tratamiento, en su padre Paco, que fue el que le gestionó todas las citas médicas evitando que se solaparan y teniendo en cuenta sus variados y numerosos requisitos previos o en su madre Teba, a la que agradece “haber estado pegada a mí durante todo el proceso y ser enfermera, psicóloga, compañera, personal assistant y experta oncológica (…) todo lo que diga es poco” y en todos los familiares y amigos que la arroparon en todo momento.