La campaña para visibilizar las patologías neuromusculares: '20 años moviéndonos contigo'

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) ha lanzado este viernes la campaña '20 años moviéndonos contigo' para visibilizar e informar sobre estas patologías (más de 150) y dar la voz a los afectados, en torno a 60.000 personas en España.

La cronicidad, la escasa prevalencia, el componente genético, la pérdida de autonomía y la complejidad del diagnóstico, son algunas de las características de estas enfermedades, según han señalado expertos y portavoces de movimientos asociativos en unas jornadas celebradas al hilo del 20 aniversario de la Fundación ASEM y para llamar a la solidaridad y colaboración de la sociedad.

La consejera de Salud del Principado de Asturias, Rocío Allande Díaz, que ha participado en el acto, ha apostado por "identificar los problemas a los que se enfrentan las personas con estas enfermedades y buscar las herramientas necesarias para la mejora de su calidad de vida".

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 patologías que afectan al sistema neuromuscular y cuya principal característica es la pérdida de fuerza. Son crónicas y en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.

El expresidente de la ASEM, Antonio Álvarez, ha subrayado la "importancia" del tratamiento y de la rehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren estas enfermedades, además de sus familias: "Que los niños y los mayores tengan asistencia es vital para su futuro".

La aparición de estas enfermedades se puede producir en cualquier etapa de la vida, pero más del 50 % aparecen en la infancia.

Asimismo, ha añadido que el progreso que se ha conseguido "es luz en un túnel" porque hay proyectos de investigación que se están desarrollando en las patologías neuromusculares y, a su juicio, estos avances son "esperanza y optimismo".

A pesar de que queda mucho recorrido e investigación, han sido 20 años de "superación, movimiento, esperanza y asociacionismo", han concluido los ponentes.