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ENFERMEDADES RARAS

Camino de Santiago en tándem para recaudar fondos para la ataxia

Tres ciclistas vascos harán el Camino de Santiago en tándem en cuatro días desde Álava hastaFinisterre para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa, que afecta en Euskadi a dos chicos de 3 y 17 años, y en toda España a 30 niños y jóvenes.,Javi Irabien (67 años), su hijo Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30) tienen previsto recorrer 661 kilómetros con un desnivel de 5.548 metros con salida el 9 de octubre

Agencia EFE

Tiempo de lectura: 1'Actualizado 12:13

Tres ciclistas vascos harán el Camino de Santiago en tándem en cuatro días desde Álava hastaFinisterre para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa, que afecta en Euskadi a dos chicos de 3 y 17 años, y en toda España a 30 niños y jóvenes.

Javi Irabien (67 años), su hijo Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30) tienen previsto recorrer 661 kilómetros con un desnivel de 5.548 metros con salida el 9 de octubre y llegada el 12.

"Nos acompañarán amigos y familiares en un coche de apoyo y entre los tres ciclistas nos iremos turnando en el tándem. Disfrutamos haciendo kilómetros en bicicleta y este será nuestro primer reto solidario", explica el más veterano del grupo.

Los ciclistas confían en recaudar 3.000 euros (ya llevan 1.000) a través de la plataforma Migranodearena, en la que se podrá comprar un kilómetro solidario por cincos euros.

El dinero irá directamente a la asociación que agrupa a familias afectadas por esta enfermedad rara en España, Aefat, que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que cuesta 50.000 euros al año.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de sufrir tumores, y el proyecto busca un tratamiento personalizado que minimice el riesgo de desarrollo de tumores y mejore la capacidad motora de los afectados.

El presidente de Aefat y padre de uno de los afectados, Patxi Villén, ha agradecido la iniciativa de los tres ciclistas, que llega en un momento en que la recaudación de fondos se ha "complicado" debido a que la pandemia ha obligado a cancelar los eventos solidarios que suelen organizar.

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