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La Asociación Española de Raquitismos crea su propio comité científico para potenciar un diagnóstico precoz

La Asociación Española de Raquitismos crea su propio comité científico para potenciar un diagnóstico precoz

Europa Press

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 12:15

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ha creado su propio comité científico durante su III Jornada Familiar, que ha reunido en Madrid a las familias con los mayores especialistas que hay en España en el tratamiento de esta enfermedad, con el fin de dar visibilidad y potenciar un diagnóstico precoz.

Los raquitismos heredados (XLH y el HPP) son un grupo de enfermedades raras generalmente hereditarias, que se caracterizan por la falta de minerales. Los síntomas son dolor óseo, fracturas y alteraciones del crecimiento, pues los huesos no se forman de manera adecuada.

En este sentido, las principales reivindicaciones de los pacientes son la detección precoz y el acceso a los tratamientos autorizados. Un diagnóstico temprano y la aplicación de los tratamientos innovadores evitarían lesiones futuras y permitiría a los niños un adecuado desarrollo y sortear las principales secuelas de la enfermedad: huesos arqueados, fracturas o escasa estatura. Pero la enfermedad aún no se detecta precozmente en muchos casos y existen obstáculos para la prescripción y dispensación de los medicamentos.

"Muchas veces los pacientes con enfermedades poco frecuentes como las nuestras acudimos a médicos que nunca han visto un paciente como nosotros, por lo que necesitamos acudir a especialistas que sí conozcan la enfermedad en profundidad y puedan responder a nuestras preguntas", ha explicado la presidenta de AERyOH, Sonia Fernández.

Así, las funciones del nuevo comité científico se resumen en asesorar a AERyOH en cuestiones científicas y clínicas de estas enfermedades; realizar programas de formación e información destinados a los socios y a la sensibilización de la sociedad acerca de estas patologías; y fomentar programas de investigación sobre los raquitismos heredados y osteomalacia.

Los miembros que constituyen el comité científico son el nefrólogo pediátrico del Hospital Universitario Central de Asturias, Fernando Santos; la endocrinóloga del Servicio de Pediatría del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Lucía Garzón; el endocrinólogo y asesor de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, Manuel Díaz; la traumatóloga infantil del Hospital de Getafe (Madrid), Ana Bueno; el nefrólogo en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, Mariano Rodríguez; y la coordinadora de la Unidad Metabólica Ósea del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario La paz (Madrid), Pilar Aguado.

Desde el comité, especialistas y pacientes también reclaman el tratamiento multidisciplinar o la creación de unidades de referencia, así como el acceso a la innovación. "Agilizar el acceso a los nuevos tratamientos que se están aprobando es vital", subraya la presidenta de AERyOH, organización que está conectada con la Alianza Internacional de raquitismo, con acceso a las últimas novedades en torno a la enfermedad.

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