Estudiantes de Magisterio de la UCH-CEU de Castellón presentan su estudio en Barcelona

padres y madres residentes en la Comunidad Valenciana con hijos que sufren una enfermedad rara, visible y no visible,

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Según apuntan las estudiantes de la

-UCH, “el objetivo del estudio es atender a una realidad social en la que hay una gran ausencia de conocimiento acerca de la realidad psicoeducativa de los alumnos, a fin de poder realizar innovaciones educativas que permitan optimizar y dinamizar la trayectoria escolar y evolutiva de los alumnos con enfermedades raras”. Con respecto al análisis de la perspectiva paterna que aborda el estudio, las universitarias

“Conocer la experiencia de los padres es fundamental para plantear fórmulas de innovación educativa adecuadas a las necesidades de los alumnos con enfermedades raras durante la educación Primaria”. La valoración cualitativa de la experiencia de los padres mediante su narrativa contribuye a dar una visión más global de la situación psicoeducativa de estos alumnos.

Principales resultados

En el estudio, a pesar de haberse evidenciado diferencias importantes en la experiencia psicoeducativa de padres con hijos con enfermedades raras visibles y no visibles, ambos grupos de padres, coinciden en destacar una falta de información que en muchas ocasiones genera una carencia de implicación docente, según afirman.

Esta falta de información es el motivo principal por el que los padres adoptan un papel activo, junto con las asociaciones, para cubrir las necesidades de integración, recursos y apoyos que experimentan sus hijos, lo que se traduce, según verbalizan los padres en el análisis cualitativo realizado por las estudiantes de la

-UCH, en la necesidad de plantear cambios en el sistema educativo actual.

Comunicación de las Enfermedades Raras

Además de la perspectiva educativa analizada en este estudio, la Universidad

Cardenal Herrera también aborda la investigación de las enfermedades raras desde la perspectiva comunicativa. Este año 2015, la

-UCH ha sido designada por FEDER como sede del Observatorio sobre Enfermedades Raras (OBSER), integrado por investigadores en comunicación de siete universidades. Los trabajos de este Observatorio son liderados este año por el

de la

, bajo la dirección del profesor Josep Solves Almela, del Departamento de Comunicación e Información Periodística de esta Universidad.

En esta designación como sede del OBSER, FEDER ha valorado el carácter interdisciplinar e interuniversitario de las investigaciones de la

-UCH, así como la continuidad que ofrece el equipo investigador del GIDYC, que trabaja desde 2011 en el enfoque del estudio de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación, introduciendo nuevas líneas de análisis sobre la incidencia política y la situación actual de las personas con este tipo de enfermedades en España.