“La gente le mira raro, pero eso es porque no le conocen”, esto es lo que dice una pequeña de cuatro años cuando presenta a su hermano mayor con Síndrome de Down. Una relación fraternal de cariño, divertida, de complicidad, de respeto, de protección del hermano mayor a la hermana pequeña.

Esta es la campaña de Down España “La suerte de tenerte”. Un mensaje positivo para visibilizar cómo suma a una familia la llegada de un hijo con síndrome de Down. Sería ingenuo pensar que los padres que esperan un bebé con toda la ilusión de mundo no deseen que éste llegue sano, pero no es menos cierto, que cuando ese bebé llega a la familia, suma algo más que el cromosoma que le sobra.

Nuestro primer protagonista de la noche se llama Toño y es síndrome de Down. Un hombre activo que trabaja en un taller ocupacional, hace natación, juega en un equipo de baloncesto, y al que le gusta la radio. Además, a sus 47 años, es el mayor fan de los Reyes Magos. 

Toño tiene un 85% de discapacidad intelectual, es dependiente y es el pequeño de una familia numerosa de ocho hijos. Rosa, su madre, ha estado toda su vida volcada a la familia, pero especialmente al benjamín, con el que tiene anécdotas de lo más curiosas. Como cuando en los años años 80 conocieron al Papa San Juan Pablo II y Toño saltó al escenario a darle un abrazo y pedirle caramelos.

“Toño me ha hecho la vida más sencilla. Me ha ayudado a valorar lo que es verdaderamente importante”, cuenta Rosa y confesa que gracias a su hijo ha aprendido a disfrutar de los pequeños detalles de la vida. “Con cualquier cosa es feliz y nosotros somos tan complejos, que todos debemos aprender de personas como él”.

Y agradece el cambio de mentalidad en la sociedad, ya que ahora se acepta y se acoge mejor a las personas con síndrome de Down. “Hace 50 años a estos niños los miraban mal por la calle, y nos han dicho cosas muy duras. Yo he llorado mucho, pero afortunadamente ya no es así”.

No es lo mismo la sociedad en la que nació Toño, que la que somos ahora. Aún así, la inclusión de personas con discapacidad intelectual, en este caso estamos hablando de personas con Síndrome de Down, es un importante desafío que pasa, entre otras cosas, por la empleabilidad, la vida independiente, la lectura fácil de algunos textos para que todos tengamos los mismos derechos de acceso al conocimiento, programas electorales legibles, el voto, por ejemplo, ahora que están tan cerca las elecciones.

En este programa tan especial, como ellos, también hablamos con Pablo Pineda. Es maestro, conferenciante, presentador, escritor y actor español, y además es el primer diplomado europeo con síndrome de Down.

“Las principales barreras que tenemos que superar son la sobreprotección familiar, los prejucios, y la discriminación positiva”, cuenta Pineda desde Roma, ciudad en la que está trabajando en nuevos proyectos. Sin embargo, lamenta no ver a más prsonas como él por la calle. “Me da pena ir por el centro de Málaga y no ver ningún síndrome de down. Hay muchos ¿Dónde están?”.

Este jueves 21 de marzo, se celebra el Día del Síndrome de Down en referencia a la trisomía 21/3, es decir, por la presencia de tres cromosomas 21 (en lugar de dos). Una jornada en la que se pretende reivindicar la inclusión de estas personas tan especiales, porque la vida no se mide en cromosomas.