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Todos con Idaira

“Tengo 19 meses y me muero”. Así citaba una valla en Madrid, acompañada de la imagen de Idaira, que sufre Atrofia Muscular Espinal en Grado 1. Es una enfermedad de las llamadas raras de la que no se está investigando ningún tratamiento.
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  • cope.es
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La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad de carácter neuromuscular, que afecta al sistema nervioso central, dejando sin tono muscular al paciente y provocando severos problemas respiratorios.Idaira hoy tiene 2 años, pero sus posibilidades de vida son pocas. Su tío, Miguel Ángel Osuna, es quien se ha abanderado como líder de la causa, que está tratando de dar a conocer la enfermedad y que se interesen por investigarla.A la escritora Encarni Arcoya le impactó el caso y se ha movilizado para crear la antología de cuentos “Todos con Idaira” que consiga recaudar fondos para la investigación de la Atrofia Muscular Espinal. Con los dos, con Miguel Ángel Osuna y con Encarni Arcoya, hemos hablado en La Noche de COPE.

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