La ELA es una de las enfermedades más crueles que existen. Destroza las neuronas motoras y no tiene cura. Va paralizando poco a poco los músculos del cuerpo hasta dejar al paciente postrado en una cama. El enfermo deja de hablar, de comer y hasta de respirar sin ayuda. Solo sometiéndose a una traqueostomia puede vivir más tiempo conectado a un respirador. En esa fase final, las familias llegan a pagar más de 60.000 euros al año, porque es necesario que alguien esté a su lado las 24 horas del día. Solo 1 de cada 20 pacientes deciden dar el paso, otros muchos no lo hacen para no convertirse en una carga para sus familias. La ausencia de ayudas lleva a los pacientes al límite, ya que solo el 6% puede permitirse estos gastos. El proyecto de Ley ELA fue aprobado en el Congreso con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, pero lleva 19 meses bloqueado. Es el tema del Informe COPE de hoy. La ELA afecta a 4.000 personas en España, cada año fallecen 1.000 y se diagnostican 1.000 nuevos casos. Es una lotería cruda que puede tocarle a cualquiera, ya que no existe un origen conocido.

Carlos, Aníbal y Jorge son tres ejemplos. Ellos – y sus familias- son las caras de la ELA en España. Israel Remuiñán ha estado con ellos para conocer cada historia.

Carlos, Mercé y Clara: Una familia unida contra la ELA.

A Carlos le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica justo después del confinamiento. Tenía alguna sospecha, pero no se esperaba la noticia. Él tenía su empresa, era autónomo y la vida le iba bien, pero el diagnóstico les golpeó muy fuerte. En solo tres años, se ha convertido en una persona completamente dependiente. Vive conectado a un respirador y necesita alguien a su lado las 24 horas del día. Su mujer y su hija están siempre a su lado, todo con la ayuda de dos enfermeras que han podido contratar.

Aníbal y Susi: Decir no a la traqueostomía para no endeudar a los tuyos.

Aníbal dice sentirse afortunado dentro de su diagnóstico. Su ELA es de avance lento. Fue diagnosticado en 2018 y hasta ahora puede caminar con la ayuda de un bastón. A su lado está siempre su mujer, Susi, los dos forman un tándem que se ríe de prácticamente todo. Aunque en su casa no hablan para nada de la ELA, solamente sacan el tema cuando Aníbal cae al suelo y tienen que ayudarle a ponerse en pie. Pero todo se lo toman con humor. Una sonrisa que esconde un drama: Aníbal cuenta que se ha visto obligado a incluir la eutanasia en su testamento vital por la falta de ayudas. Es uno de esos pacientes que no puede permitirse una traqueostomía, pero sí tuviese un lugar en el que recibir cuidados, elegiría vivir sin ninguna duda.

Jorge: Agarrarse a la vida esperando una cura

“¿Sabes que hay una molécula capaz de frenar el desarrollo de la ELA? Se lo escuché el otro día a una investigadora, pero dice que no tienen financiación para ir más rápido”. Esta es una de las cosas que cuenta Jorge al entrar en su casa. Busca agarrarse a la vida y espera una cura para la ELA, un fármaco que frene la enfermedad. Siente que él aún está a tiempo, recibió el diagnóstico hace solo unos meses. Tiene afectada la movilidad de las manos y le cuesta caminar, de hecho ahora está vendiendo todas sus cámaras y equipos de sonido, se dedicaba al sector audiovisual y ya no puede seguir trabajando. Es una forma también de conseguir algo de dinero y ahorrar para sus futuros cuidados.

Carlos, Aníbal y Jorge son las caras de la ELA en España. Una enfermedad de la que no se conoce el origen y que de la que hay un diagnóstico cada 8 horas según datos de adELA, la asociación de la ELA en España. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más relevante solo por detrás del Alzheimer y el Parkinson.