El duro reto de cuidar de un menor dependiente: "Muchas veces te lo impiden, hemos sufrido muchas humillaciones"

Tener un hijo con una enfermedad crónica o grave es una situación muy delicada y difícil de sostener. Son niños que necesitan cuidados y ayudas constantes para poder vivir con seguridad y con la mayor normalidad posible. La mayoría de veces suelen ser los padres los que se ocupan de estos cuidados y, ya sea un progenitor o un profesional contratado, se encuentran con muchos problemas para poder acompañar a los niños durante ciertas actividades que pueden ser de riesgo en el entorno escolar, en algún campamento o cualquier otro ambiente en el que los adultos ajenos a la institución no participan.

Elena Losana tiene una hija con una enfermedad grave de nacimiento, aunque su niña cada vez es más autónoma, ella misma se ha encontrado con muchas barreras para poder acompañar a su hija en ciertas actividades, muchas veces se ha encontrado con que no le dejan hacerlo o incluso se han "sentido humillados". La cosa es que el niño necesita un cuidador, si se impide que lo tenga, el niño no va a poder acudir a ciertas actividades. Elena denuncia que se les obliga a dar explicaciones de por qué su hija necesita ayuda y a un cuidador acompañándola: "¿a quién se los estás dando? pues a alguien que no ha estudiado medicina, entonces para justificar que tu presencia es necesaria tienes que descender a detalles que dejan a tu hijo con una imagen de demasiado enfermo", explica Elena, que a raíz de esto ha iniciado una petición para cambiar las cosas desde la legislación, su iniciativa se llama Cuidador lazarillo.

A una de las madres que forma parte de la iniciativa, no le dejaron acompañar a su hijo que tiene una enfermedad vesicular y ella es la única que sabe cambiar la sonda vesical, un proceso que hay que llevar a cabo seis veces al día y que es muy complejo. Ante esta prohibición, su hijo no ha tenido más remedio que quedarse en casa, mientras sus compañeros disfrutan en un campamento organizado por el colegio. Son estas circunstancias las que Elena y otros padres piden solventar con legislaciones que contemplen algunos casos en los que los padres o los cuidadores tengan permitido acompañar a sus hijos dependientes.