¿Sabías que la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que hay alrededor de unas 7.000 enfermedades raras? Pues de todas esas hoy nosotros vamos a hablar de una en especial: el Síndrome de Prader-Willi. Y es que ha sido Leganés el sitio elegido para abrir la primera residencia para personas que poseen esa patología. Cada vez se hace más cuesta arriba para las familias poder hacerse cargo de un paciente con un caso tan alarmante y laborioso. Por eso se ha desarrollado “Mil Diferencias”, que está más que preparada para abrir sus puertas. Ocho personas tendrán la suerte de poder vivir tranquilos por primera vez en sus vidas. Hoy ponemos las calles con María Ángeles Zarza, presidenta de la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi, para que nos hable en detalle sobre todas estas cuestiones tan interesantes a tratar.

Para empezar a entender cómo afecta esta enfermedad y a qué partes de nuestro organismo afecta más, María Ángeles Zarza nos ha dado las claves para entenderlo: “Pues la enfermedad es un problema genético que se da en uno de cada 15.000 nacidos y se llama de los mil síntomas porque tiene muchísima sintomatología. En el aspecto físico tienen afectado el hipotálamo, entonces una de las características que más tiene el síndrome es la hiperfagia, que es que no regulan la saciedad de comer. Ellos tienen hambre constantemente, 24 horas al día todos los días de su vida, y aunque coman, su hipotálamo dice que no han comido y que tienen que seguir comiendo. Entonces tienen que estar controlados con una dieta hipocalórica desde que son pequeños y con todos los accesos a las comidas cerrados. Y que no pueden estar solos, porque ellos van a buscar comida siempre por cualquier sitio. Esto es por el lado del hipotálamo que también regula el umbral del dolor. Puede ser que tengan un hueso roto y que no les duela, con lo cual tienes que estar muy pendiente de las cosas que les pasen. O no regulan la temperatura y se pueden meter en la ducha con el agua muy caliente y quemarse y no se están dando cuenta. Siempre tienes que estar muy pendientes de ellos para que no les pase nada grave”.

Además, la mente juega un papel fundamental en este tipo de situaciones y las actitudes de los pacientes pueden llegar a resultar desesperantes en muchos casos. Por eso, la presidenta de la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi nos ha explicado algunas de las secuelas psicológicas más importantes a tener en cuenta: “A nivel psicológico tienen muchos problemas: tienen trastornos del comportamiento, tienen un pensamiento rígido, único, que les hace muy difícil interactuar con sus semejantes, no son capaces de ponerse en el lugar de la otra persona, y son como muy literales. Si tú les dices que tienen que hacer los ejercicios del uno al ocho, luego no les digas cuando lleven tres que lo dejen porque tú les has dicho del uno al ocho y ya no hay opciones, ya tienen que terminar los ejercicios. Entonces claro, esto en el día a día con todos los cambios que suponen en nuestra vida constantemente, para ellos es muy complicado vivir así”.