El testimonio que expone la precariedad de los cuidados paliativos pediátricos en España: "El dolor no tiene horario"

Por la controversia en el País Vasco, el caso del doctor sancionado por acompañar a una niña en sus últimas horas ha sacado a la luz una dura realidad: en la mayoría de comunidades, los cuidados paliativos pediátricos aún no están disponibles las 24 horas. Solo Madrid, Barcelona y Murcia ofrecen atención continua. En esta última, en el Hospital Virgen de la Arrixaca, el equipo médico y las familias relatan su experiencia de humanidad y acompañamiento.

El caso que lo cambió todo

El detonante ha sido el del doctor Sánchez Echaniz, pediatra de cuidados paliativos en el País Vasco, quien fue amonestado por utilizar recursos públicos fuera de su horario laboral para acompañar a una niña de cuatro años en su lecho de muerte. Su decisión de renunciar, hecha pública a través de una carta abierta, ha generado una ola de indignación y ha provocado que el Gobierno Vasco anuncie una ampliación del servicio para ofrecer atención 24 horas “en casos extremos”.

Pero más allá del escándalo institucional, el episodio ha desvelado una verdad poco conocida: salvo en tres comunidades, en el resto de España los cuidados paliativos pediátricos no están disponibles durante todo el día. Y esto, según quienes los viven desde dentro, compromete no solo la calidad de la atención, sino la dignidad con la que niños y familias transitan sus últimos días juntos.

Se necesita atención 24/7 para hablar de paliativos

Teresa Montero, pediatra de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia, ha sido tajante: “Es triste, pero real. La situación de los cuidados paliativos pediátricos en España deja mucho que desear”.

Explica que solo Madrid, Barcelona y Murcia tienen la capacidad de ofrecer atención domiciliaria y hospitalaria todos los días, a cualquier hora. “Esto no es un lujo. Es un estándar básico. No se puede hablar de cuidados paliativos sin cobertura continua”, asegura.

Un médico de paliativos denuncia que lo amonestaron por asistir a una niña que iba a morir: “Estoy cansado y muy decepcionado con mis superiores..."

Para Montero, el caso vasco es el reflejo de un problema estructural: “Ya no es solo una dificultad para los profesionales, es un impacto directo en la vida de los niños y en el duelo de sus familias. El dolor no tiene horario”.

la experiencia de Manuel y su hijo Manu  

Uno de los testimonios más conmovedores es el de Manuel, padre de Manu, un joven de 17 años que falleció hace poco más de dos años. “La vida es distinta ahora, pero seguimos”, dice con serenidad. Él y su familia encontraron en los cuidados paliativos un apoyo que, más allá del final, les permitió vivir con calidad durante el proceso.

“Paliativos no fue solo el final. Empezó mucho antes. Gracias a ellos, Manu salía con sus amigos, iba al instituto. Controlaban su dolor y eso le permitía hacer vida normal. Nosotros, al verlo así, también podíamos respirar”, recuerda.

La disponibilidad total del equipo fue clave. “Llamaba a cualquier hora. A veces él mismo llamaba directamente a Teresa. No importaba si era domingo, de madrugada... La enfermedad no entiende de horarios y ellos tampoco ponían excusas”.

Una atención integral: más allá de lo físico  

El equipo de la Arrixaca no solo está formado por médicos y enfermeros. También hay fisioterapeutas, trabajadoras sociales, psicólogos y personal administrativo, con el apoyo de asociaciones como AFAMUR o D'GENES.

“El duelo de un niño siempre es patológico”, dice Montero, que insiste en la necesidad de comenzar la atención paliativa desde el momento del diagnóstico, no cuando se acerca la muerte. “La enfermedad no solo rompe cuerpos, rompe también valores, creencias, y destruye estructuras familiares enteras. Por eso tenemos que acompañar en todos los planos: físico, emocional, social y espiritual”.

El trabajo no termina con la muerte del paciente. “El duelo necesita seguimiento. No se trata de que vuelvan a vivir como antes, sino de que aprendan a vivir de otra forma”, explica.

Una lección de humanidad

El testimonio de Teresa y de Manuel no es solo un llamado de atención, es una lección de humanidad. Mientras en algunos despachos se discute sobre turnos, presupuestos y protocolos, ellos recuerdan que detrás de cada caso hay un niño, una familia, una historia. Y que morir con dignidad, cuando no se puede curar, debería ser un derecho. También a las tres de la mañana.