"¿Cuántos diputados hay en la sala? Creo que he contado cinco o seis". Así mostraba su enfado Juan Carlos Unzué, el que fuese portero del Fútbol Club Barcelona, este pasado martes en el Congreso de los Diputados. Se trataba de una reunión que los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) daban en el Congreso de los Diputados para reclamar una ley que sigue sin materializarse.

"Me imagino que el resto tendrán algo muy importante que hacer, ¿no?" Ironizaba Unzué la situación. En esta sala también se encontraba Pepe, enfermo de ELA desde 2013. Hoy en 'La Tarde de COPE' hemos querido estar con él para vivir su día a día. "Estoy indignado y descorazonado", apuntaba Pepe tras ese desplante. "Pero no podemos dejarnos vencer por el desánimo. Tenemos que seguir diciéndolo cada día".

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@cope_es ???"No podemos dejarnos vencer por el desánimo" ??‍??Son las #palabras de Pepe, enfermo de #ELA, que contaba junto a su #mujer Mariluz cómo les toca #vivir esta #situación desde hace 11 años ??Ambos explicaban su #historia? sonido original - COPE

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La lucha de Pepe no es la única en España. Junto a él, más de 4.000 personas se encuentran en una situación muy parecida. Hace casi dos años de que se aprobase una proposición de ley para los enfermos de ELA. Sin embargo, las dificultades para tramitarla lo retrasaron y ya la convocatoria de unas nuevas eleccioneshizo que cayese en el olvido.

La lucha de su mujer, Mariluz, por visibilizar su enfermedad

En su casa, Pepe está acompañado a diario de su mujer, Mariluz. Ella, se siente "muy decepcionada". "Habíamos ido a su casa. Es como si tú vienes hoy a vernos y no estamos. No esperas que yendo a la casa del Congreso a ver a los diputados para que te escuchen", subraya Mariluz, que "no da crédito" a la situación que se produjo en la Cámara Baja.

Cuando le detectaron la enfermedad, Mariluz dejó su trabajo para atenderlo. "Lloré mucho a escondidas", nos confiesa Mariluz. "El cubo helado se queda corto" cuando conoció la enfermedad que padecía su marido. No solo eso, sino que, además, "desconocía mucho de la ELA".

Ahora tienen un cuidador 8 horas al día y "no nos lo podemos permitir", subraya Mariluz. Actualmente, hay enfermos de ELA que pagan 6.000?€ solo para mantenerse con vida. Por ello, reclama "cuidados expertos para poder llevar esta enfermedad". A pesar del cuidador, es ella quien pasa la mayor parte del tiempo con él y "vas aprendiendo a costa de equivocarte", porque nadie le ha enseñado nada. No obstante, también necesita tiempo para evadirse: "Yo no soy eterna ni una superheroína para estar 24 horas al día pendiente de él. Necesitas descansar, salir".

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El gasto del cuidador no es el único, a este se suma, por ejemplo, la silla basculante. Solo esta cuesta 8.500?€ y "depende de la comunidad, es distinta la ayuda que dan". Además, desde hace un año, Pepe come a través de sondas gástricas. Lo que incrementa el precio que tienen que pagar. Hay algunos aspectos para lo que se "buscan soluciones caseras" pero aun así no es suficiente. Ambos reclaman que los políticos hagan un esfuerzo para dejar a un lado sus diferencias para intentar cerrar un acuerdo que ayude a miles de familias que se encuentran en esta situación.