Un oyente se acerca a Expósito en el AVE y la frase que le dice le hace contarlo en directo: "Fíjate"

'La Linterna' ha contado este jueves con una historia muy especial. Y es que el director Ángel Expósito es un experto en dar voz a los oyentes en su programa, por lo que no ha podido evitar contar en antena que el otro día, cuando se disponía a subir al AVE, se le acercó un hombre para contarle la enfermedad rara que padecía y los pocos recursos que se destinan para investigarla. Un momento que ha llevado a Expósito a dedicarle una sección del programa, y darle a este asunto la voz que merece.

Quizás recuerdes que hace diez años, recolectábamos tapones para ayudar en el estudio de enfermedades raras. En su momento fue Rocío, madre de Sara, quien pedía que donáramos los tapones de las botellas de los cartones de leche, porque su hija, de 10 años, padecía una enfermedad rara llamada ataxia. La mayoría iban destinados al estudio de esta enfermedad, que padecen más de 13 mil personas en nuestro país, y de su fundación.

La palabra 'ataxia' viene del griego y significa 'sin orden' y es que este trastorno hace que los movimientos de las personas que lo padecen sean descoordinados, imprecisos, desordenados... Esta enfermedad afecta al cerebelo, una parte fundamental del cerebro que controla funciones humanas básicas como el equilibrio, la coordinación, el habla y el movimiento ocular. En nuestro país la sufre 1 de cada 50 mil personas.

La historia de Javier Romano

Javier Romano, el presidente de la Federación de Ataxias de España, explica que "es una enfermedad neurodegenerativa que empieza afectando a la coordinación de las personas y tiene muchos efectos secundarios". Y habla desde la propia experiencia, porque él también padece esta enfermedad.

Se la detectaron cuando terminó la carrera, siempre le habían dicho que era una persona torpe porque no tenía buena coordinación ni equilibrio. Cuando terminó sus estudios de Administración de Empresas hace 20 años, decidió hacerse unas pruebas. "Lo que tenía era un poco de falta de equilibrio, cada año un poco peor que el anterior. Ahora he tenido que dejar de trabajar".

La creación de FEDAES ante la falta de investigación de la ataxia

La ataxia es un término que reúne a más de 300 tipos de enfermedades del sistema nervioso. La de Javier es una de las más comunes: la ataxia de Frie-drich. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, sus familiares decidieron crear FEDAES, la Federación de Ataxias de España. "Se creó ante la falta de investigación y todo tipo de tratamientos".

Todavía no existe un tratamiento curativo para esta enfermedad rara y el grado de progresión varía según la persona... por eso, desde FEDAES dedican muchos esfuerzos en impulsar la investigación... que, como dice Javier, todavía no es suficiente. "Es una enfermedad que no interesa".

Además de potenciar la investigación, ofrecen muchas otras actividades como servicio de psicología, de logopedia, de fisioterapia, de asesoramiento legal, también clases de yoga... y, ojo, muchas de ellas desde la pandemia son virtuales. Pero para Javier, de todas estas actividades que promueven, las más importantes son las que de ocio. "Hacemos convivencias, talleres, porque también es importante vivir".

Tú también puedes ayudar

Aunque ya no se recolectan tapones como antes, puedes seguir ayudándoles a través de su página web, y no solo económicamente. "El otro día donaron una silla de ruedas, y a muchas personas, le puede servir".

En estos 25 años que lleva luchando contra la enfermedad, Javier ha aprendido a disfrutar de las pequeñas cosas, a no vivir esperando a la cura, sino a disfrutar cada día.