COPE

Marian, la 'madre coraje' cuyos tres hijos sufren una enfermedad degenerativa

Esta madre lucha por visibilizar y encontrar un tratamiento para la ataxia

Audio

 

La Linterna

Tiempo de lectura: 3'Actualizado 23:07

La vida de Marian y José Antonio, un matrimonio sevillano con 3 hijos, cambió radicalmente el pasado 15 de octubre. Su hijo mediano, Daniel, de 9 años, era diagnosticado de ataxia, una enfermedad hereditaria neurodegenerativa que no tiene cura. Afecta principalmente a la coordinación motora y conlleva dificultades al andar. Un conjunto de problemas que van minimizando las capacidades musculares del paciente... llegando incluso a tener que depender de una silla de ruedas porque no pueden soportar su propio peso.

Una noticia terrible que llegó después de varios años intentando descifrar por qué su hijo tenía esa fragilidad motora. Marian y su marido son portadores los dos. Las probabilidades de que el pequeño desarrollase esta enfermedad eran del 25%. Otro 25% de que estuviera sano y el 50% de que únicamente fuese portador. Pero lo que realmente no esperaban... era que fuera a afectar no solo a sus otros hermanos, si no también a más familiares.

Cuatro afectados dentro de la misma familia y mucha desinformación para empezar a movilizarse. Carolina, la mayor, ha sido diagnosticada después de haber padecido algún síntoma de esta enfermedad recientemente. Daniel, el primero en ser afectado, ya tenía problemas desde pequeño... pero Hugo, de 5 años, tiene ataxia... aunque no tiene ningún síntoma. Según los médicos... puede aparecer entre los 5 y los 10 años. Momento en el que se puede manifestar el problema. Respecto al hijo de su hermano, hace años que tenía peores síntomas que el propio Daniel, el primer afectado. Un problema conjunto y unas características similares que no habían sido diagnosticadas.

Marian y su familia, ante tantas adversidades, no han tardado en movilizarse. Conoció a la asociación Ataxia de Sevilla y estos le derivaron con un equipo que estaba desarrollando una proyecto para luchar contra esta enfermedad.

Cualquier ayuda es poca para conseguir fondos. A través de familiares, amigos, voluntarios... han puesto en marcha talleres, carreras solidarias y un constante movimiento por redes sociales para concienciar a la sociedad ante esta terrible enfermedad, y sobre todo, para visibilizarla y encontrar un tratamiento para su cura.

Un proceso lento y muy costoso para ayudar a financiar este proyecto para intentar mejorar la calidad de vida de sus afectados.

Escucha cada día La Linterna

Ángel Expósito enciende cada día La Linterna de 19 a 23.30 horas. A lo largo de esas cuatro horas y media de radio Expósito te cuenta lo que está pasando, te explica por qué está ocurriendo y te da las principales claves para entenderlo. La Linterna es la suma de la información, el análisis y la opinión.

Todas las semanas Sonsoles Ónega, Carmen Guaita, Mayte Alcaraz, María Jesús Cañizares y Yolanda Gómez ponen su firma En Femenino Singular. La información confidencial lleva el nombre de Antonio Arraez, Carmen Torres, Alejandro Requeijo y Pilar García de la Granja. Y el Tiempo de Análisis cuenta con la firma de Jorge Bustos, Ignacio Camacho, Carmelo Encinas, Fernando Jáuregui, Paco Robles y Nicolás Redondo entre otros. Julio César Herrero es el encargado de hacernos pensar cada noche planteando su Tema Libre.

Cada día en torno a las 9 de la noche analizamos en profundidad aquellos temas que te interesan, te afectan y te preocupan. Además La Linterna y Ángel Expósito tienen la vocación de estar siempre en el lugar de la noticia, contarte lo que está pasando desde dónde están ocurriendo los hechos relevantes. A lo largo de los últimos años hemos hecho programas en directo como Siria, Irak la frontera entre Colombia y Venezuela, Mali, el Mediterráneo Central, Camerún, Chad, Francia, Reino Unido, Cuba o Estados Unidos Estados. En todos estos lugares nuestra intención siempre ha sido la misma: mostrar a nuestros oyentes de radio diferentes realidades directamente conectadas con España en un mundo globalizado y contarte en primera persona lo que está pasando y por qué está sucediendo.

En La Linterna tratamos de explicarte cómo afecta a tu bolsillo las grandes y pequeñas decisiones del mundo económico. Para ello contamos con nuestros profesores Fernando Fernández del IE Business School y María Jesús Pérez, Jefa de Economía de ABC.

Pablo Muñoz y Cruz Morcillo nos acercan la crónica de sucesos, la salud lleva el nombre de Esteban Pérez Almeida, la Ciencia el de Jorge Alcalde, la Educación es cosa de los profesores Fernando Vílches y Carmen Guaita, la historia tiene la firma de Emilio Sáenz Francés, los estrenos de cine vienen de la mano de Jerónimo José Martín y la música la pone Belén Montes con sus Tiempos Modernos.

Cada noche de 19 a 23.30 horas La Linterna se centra en aquello que te interesa

Radio en directo COPE
  • item no encontrado

En directo

La Mañana Fin de Semana

Con Ángel Correas

Reproducir
Directo La Mañana Fin de Semana

La Mañana Fin de Semana

Con Ángel Correas

Escuchar