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'Papás superhéroes': conoce dos asociaciones creadas por padres que están cambiando el mundo

 

Tiempo de lectura: 2Actualizado09:27

En los últimos años hemos conocido a muchos héroes. En su mayoría, héroes de barrio. Beatriz Fernández es la mamá de Isabel. Cuando su hija tenía dos años fue diagnosticada con Tay-Sachs, una enfermedad neurológica, neurodegenerativa y mortal. Ante la falta de medios y respuestas, Beatriz decidió poner en marcha una asociación con dos objetivos: promover la investigación y encontrar una cura para ayudar a las familias que tuvieran niños con esta grave dolencia. Así nace Actays (Acción y cura para Tay-Sachs).  Tras perder a su hija cuando sólo tenía cuatro añitos, Beatriz se compromete aún más con Actays. Lo que ella pasó con su pequeña le hizo entender que además de ayudar a encontrar una cura, había que dar apoyo psicológico a todo el entorno familiar que vive la dura experiencia de tener un hijo enfermo terminal.

En la actualidad,  Actays da apoyo a más de 60 familias, 30 de ellas en Latinoamérica. Esta asociación es capaz de traspasar fronteras y cruzar océanos. Además, en el año 2017 pusieron en marcha un programa de intervención psico-social en el hospital Niño Jesús. Allí, en la UCI, atienden a familiares con hijos afectados por cualquier neuropatía infantil. No sólo por la enfermedad de Tay-Sachs. "Les damos un acompañamiento emocional constante y hemos formado a personal sanitario en humanización", cuentan desde la asociación. Y todo esto lo hacen con fondos privados. Tú puedes ayudar haciéndote socio de Actays o acudiendo al concierto benéfico que han organizado en la Escuela Superior de Música Reina Sofía comprando tu entrada a través de su página web o en el teléfono 662 679 322. Ayudarás así a dar apoyo a las familias que tienen un hijo con Actays y a encontrar una cura, puesto que la asociación financia la investigación de un medicamento que espera frenar en tres años la evolución de esta enfermedad.

El de Beatriz no es el único caso de 'superhéroes'. Cuando la niña de Paco y Marina tenía tan solo 18 meses, fue diagnosticada con una enfermedad rara: el síndrome de Rett. Este síndrome es un trastorno en el desarrollo neurológico que les impide andar o hablar. Lejos de hundirse, Paco y Marina crearon una asociación porque ellos no encontraron cuando más lo necesitaban una palabra de esperanza. "Si eliges ser papá, es con todas las consecuencias", asegura Paco a "La Lintrna". Además de la investigación, mi Princesa Rett ayuda a las familias con menos recursos a acceder a las múltiples terapias que estas niñas necesitan. Mi Princesa Rett, fundada en 2013, cuenta con delegaciones en Cádiz, Madrid o Badajoz. Martina tiene ahora ocho años y su padre tiene un sueño: "Quiero escuchar su voz y que pueda andar. O que me diga que me quiere". 

Historias como las de Paco, Marina o Beatriz las hemos conocido este jueves en "La Linterna" gracias a "Sé solidario", una iniciativa de la Fundación Mapfre que pretende dar visibilidad a estos superhéroes de barrio. Gente que está cambiando el mundo.