Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por una atrofia progresiva de casi todos los músculos. Para visibilizar a los diagnosticados, ha sido entrevistada en 'Herrera en COPE' María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón que lucha contra la ELA. Según ha dicho, han organizado varias acciones conjuntas con la comunidad de la ELA, que aglutina a todas las asociaciones y colectivos de pacientes y familiares, para que a la puesta de sol se iluminen más de 200 edificios de color verde, “que es el color de nuestra comunidad y de nuestra esperanza”.

Arregui ha dicho que desde su fundación llevan a cabo un seguimiento “de todo lo que se hace en el mundo que tiene que ver con la ELA”. A su juicio, “se están haciendo grandes avances. Esperemos que en menos de una década se pueda conseguir una cura o, al menos, que se detenga la enfermedad”.

En España hay 4.000 personas diagnosticadas de esta enfermedad según los registros. Cada día se diagnostican tres casos nuevos y cada día mueren tres personas, ha señalado Arregui.

Sin embargo, el diagnóstico de esta enfermedad no es sencillo, sino que se hace por descarte. “Una de las primeras dificultades que se encuentra el médico a la hora de diagnosticar es que no es una enfermedad con pruebas específicas que digan que la tienes o no. El enfermo pasa por múltiples pruebas donde se descartan otras enfermedades y se llega a esa conclusión después de un proceso muy doloroso que puede durar 12 o 14 meses”, ha señalado.

Como ha dicho, una buena atención del enfermo de ELA alarga su vida durante años. Sin embargo, no todos pueden permitirse contratar a un cuidador. Por eso, la lucha de la Fundación Francisco Luzón es que “el fallecimiento de una persona no esté determinado por sus capacidades económicas, sino por la propia vida”. A este respecto, el colectivo trabaja en varias iniciativas: “Luchamos porque la Administración del Estado garantice esa calidad de vida en el proceso de la enfermedad con los medios que sean necesarios”.

“La palabra es la esencia del alma. Cuando alguien pierde la capacidad de comunicarse pierde una gran parte de la esencia de la vida”, ha subrayado Aguirre. Como ha dicho, una de las cosas que más echa en falta de su marido es “la falta de comunicación”. “Paco se comunicaba con una aplicación, pero podía decir lo que pensaba. Ahora se comunica con una tablet y con el movimiento del iris va formando palabras que forman frases y un altavoz las reproduce”, ha señalado.

Por eso, la comunicación es “una de las líneas de acción” de la fundación de la que es vicepresidenta. “Es básico para la vida de una persona que transmita sus sentimientos”, ha dicho.

En el Día de la ELA, María José Arregui ha llamado a enviar un sms al 28014 con la palabra “conócela” para sumar esfuerzos en la lucha contra esta enfermedad.