Jordi vive en Cataluña y hasta 2014 para él la vida era totalmente normal. Tenía novia, hacía deporte y había fundado una empresa de artes gráficas. Pero todo cambió cuando, años después y tras varios problemas sanitarios, finalmente le dan el diagnóstico: ELA, incurable. Pasado un tiempo tiene que cerrar la empresa, su novia le deja y su cuerpo sigue deteriorándose.

Todos los ingredientes preparados para estar triste y hundido, pero Jordi es de otra pasta. De la pasta más dura que existe: el amor por la vida. Bueno, por la vida y por su mujer, Lucía, de la que se enamoró por Tinder y que, al contrario que la anterior, no solo no le abandonó sino que lucha junto a él.

LA VIDA ES UN MILAGRO QUE MERECE SER VIVIDO CADA DÍA

Jordi y Lucía han estado en Fin de Semana con Cristina, a quien han contado su increíble historia. “Hola, soy súper fan tuyo, guapa”, así empieza él a hablar a través de la máquina que permite que se exprese. “Para mí la vida es un milagro y, sinceramente, antes de que la ELA eligiera mi cuerpo ya disfrutaba de pequeños momentos. Esta forma de ver la vida, a día de hoy, aún se ha intensificado más y valoro más mi vida. La vida sin humor no es vida, y a mí me encanta reír. También me gusta mucho amar y sentirme querido, además yo también lucho con esperanza de que se encuentre la cura de la ELA y lucho por mis seres queridos. Viva la vida”.

Cuando le dijeron que tenía la enfermedad sintió un “alivio emocional”: “Ya que, aunque supiera que era una enfermedad mortal sin tratamiento, la incertidumbre de estar tres años sin que nadie acierte tu diagnóstico me angustió mucho. Y también todo ese tiempo me ayudó para ir adaptándome psicológicamente a un posible diagnóstico fatal como es la ELA, pero he de decir que un año antes de que me dieran el diagnóstico algo dentro de mí me decía que lo que pasaba en mi cuerpo era muy grave, y ahí experimenté en primera persona lo que era el miedo, el terror, el pánico y la angustia más fuerte. También he de decir que, al ver que mi mujer me apoyó y me dio ánimos para luchar juntos, me ayudó mucho a afrontar la noticia”.

Mucha gente piensa que, cuando una vida está acortada, no tiene sentido casarse, no es práctico. Sin embargo Jordi y Lucía se casaron: “Lo hice para asegurarme de que ella no se fuera con otro hombre, ja ja ja. Bueno, bromas aparte, ya llevábamos dos años de relación y decidimos casarnos por amor y para formalizar y facilitar que Lucía pudiera pedir permisos en su trabajo para poder acompañarme a visitas médicas. La gente que opina que no merece la pena casarse cuando te dan una esperanza de vida corta lo respeto pero no lo comparto, hay que vivir el ahora, el mañana nadie sabe lo que puede ocurrir”.

¿EUTANASIA? NO, CUIDADOS PALIATIVOS, SÍ

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Jordi es espectador activo e interesado de los debates políticos sobre la Ley de Eutanasia, y ve cómo el Gobierno se niega a regular e incentivar los cuidados paliativos: “Bajo mi punto de vista, el Gobierno debería hablar de tener una vida digna ya que estoy completamente convencido de que si se invirtieran muchos más recursos en cuidados paliativos, investigación y ayudas sociales, no habría necesidad de tener que hablar de una muerte digna. A mí me preocupa que la Ley de Eutanasia haga que se inviertan aún menos recursos para poder tener una vida digna, y no he oído decir a nadie del Gobierno aclararme esto. Cuando tengas una vida digna podremos hablar con igualdad de condiciones sobre la eutanasia, pero la prioridad tendría que ser siempre poder tener una vida digna, que a día de hoy el Gobierno no nos la da”.

Como catalán, Sabaté también tiene una postura acerca del independentismo: “Estoy harto de eso, parece que el único problema que haya en Cataluña sea el procés, y la sociedad catalana tienen muchos más problemas urgentes que resolver que proclamar sí o sí la independencia y romper mi querida Cataluña y, por ende, romper mi querida España”.

Sobre la gente que piensa que no merece la pena seguir viviendo, Jordi asegura que “intentaría, con mi testimonio, hacerles ver que la vida vale la pena vivirla e intentaría transmitirles el amor que yo siento por la vida y, sobre todo, que jamás pierdan la esperanza ya que puede que mañana la vida le dé un regalo que le devuelva las ganas de vivir. No hay que perder jamás la esperanza, ni muerto”.

Detrás de Jordi hay una gran mujer, y esa es Lucía, a la que conoció por Tinder: “Le conocí y dos semanas después decidimos conocernos en la realidad. Fuimos juntos a comer y yo ya sabía que algo tenía, pero no sabía lo que era. De hecho cuando quedamos vi que tenía problemas para andar, el diagnóstico de ELA llegó después”.

JORDI SACA LO MEJOR DE LUCÍA, SU MUJER... AUNQUE ÉL ES MUY CABEZOTA

“Creo que valía la pena y vale la pena estar con él, es una persona muy fuerte, saca lo mejor de mí, simpático, le gusta bromear, te anima mucho… el balance desde luego es que merece la pena”, afirma Lucía, que reconoce que, no obstante, “tiene defectos, como todo el mundo, de hecho es muy cabezón”.

Cuando sus amigos y familiares supieron que se casaban reaccionaron con total felicidad: “Contentos todos”, asegura ella, “después de dos años de relación era el paso más normal a hacer. Vino toda mi familia desde Cerdeña, un montón de gente”.

“Hay que ser positivos, si no te derrumbas en seguida”, reconoce Lucía, que añade que “con la ELA hay cambios cotidianos, hay empeoramiento diario. Tienes que acostumbrarte rápido y ser fuerte de cabeza, si no puede venirte una depresión y derrumbarte”.

Por si todos los problemas cotidianos fueran pocos, Jordi vio aún más durante el confinamiento: la limitación del servicio médico. Lucía recuerda cómo “le anularon las visitas que tenía con los médicos, con la unidad de ELA y también se paró el servicio de fisioterapia, que aún no ha vuelto. Y él depende de ese servicio, lo que puede tener consecuencias psicológicas”.

“Intento no pensar en la muerte sino en que se encontrará la cura. Estamos intentando recaudar fondos, de hecho hizo una campaña para poder donar”, finaliza Lucía.

“Muchas gracias Cristina, eres la mejor, besos y abrazos”, dice él con su genial voz robótica.