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ENFERMEDADES RARAS

Solidaridad a ritmo de reguetón

Naiara García de Andoin, madre de tres niños con 'Síndrome de San Filippo', acerca, en COPE Euskadi, el concierto solidario que tendrá lugar este sábado en Bilbao

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Bilbao

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 15:21

El Síndrome de San Filippo, una enfermedad degenerativa terrible, que afecta a los niños, tiene su cara más visible en Euskadi. En una familia bilbaína que lucha día a día para que la investigación no se detenga y se destinen fondos que puedan proporcionar alguna oportunidad a estos pequeños. Este sábado, la Orquesta Behotsik (que fusiona la música sinfónica y el reguetón) va a ofrecer un concierto solidario en el claustro de la Universidad de Deusto en favor de la asociación Sanfilippo Euskadi.

La iniciativa del concierto ha partido de la madre de esta familia, Naiara García de Andoin. Una auténtica madre coraje que pone el rostro a la enfermedad de sus hijos y que acumula años de lucha. Sabe que la esperanza de vida de estos niños nova más allá de los 15 años, y de hecho ya ha perdido a uno de ellos, pero los otros dos son su razón de vivir. Una vida que afronta, por decisión propia, con una sonrisa. "Yo soy muy activa. Decidí hace mucho ser feliz y afrontar la vida con una sonrisa. Busco en el día a día las mejores soluciones para ese momento", ha explicado a COPE.

Luchadora incansable, sabe que el tiempo corre en su contra, pero nada la detiene. La búsqueda de fondos para que las investigaciones no se detengan es su objetivo vital. Incluso hace unos años consiguió poner en marcha un ensayo clínico que, sin embargo, no dio el resultado esperado. El día a día es su reto. Se fija en el tenis y parafraseando a Roger Federer afirma: "El punto pasado ya está pasado. Lo que tienes que hacer es centrarte en éste para tratar de sumarlo".

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Orquesta Behotsik

No tira la toalla así que, este sábado, hay una nueva oportunidad de apoyarles. Y va a ser con la música. La que ofrecerá la orquesta Behotsik en el claustro de la universidad de Deusto, con un concierto solidario en un repertorio que ofrecerá las canciones más míticas del reguetón y el electrolatino fusionadas con la música sinfónica. “Colaborar es importante, pero lo principal es disfrutar”, sostiene Naiara.

Todo el dinero que se recaude irá destinado a la asociación Sanfilippo Euskadi.

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