El ‘disparate precioso’ de un padre: La lucha por la terapia para su hija Jimena

Damián es el padre de Jimena, una joven riojana de 15 años que vive con el síndrome CTNNB1, una enfermedad rara que afecta a tan solo 44 personas en España. En una entrevista en el programa 'Herrera en COPE Rioja', Damián ha compartido la historia de lucha de su familia, marcada por la resiliencia y la esperanza. 

Esta patología, un trastorno del neurodesarrollo, ha impactado las piernas, la vista, la mandíbula y los brazos de Jimena, además de provocarle un desarrollo cognitivo diferente, equivalente al de una niña de tres o cuatro años, lo que la convierte en una persona "100% dependiente".

El síndrome CTNNB1: un nombre para una dura realidad

Damián ha explicado que la enfermedad recibe el nombre de una proteína. "Es la proteína que está rota dentro del cuerpo de Jimena. Según cuántas veces está rota y en qué punto, pues le pasa una cosa o le pasa otra", ha detallado. A pesar de la dureza del diagnóstico, ha señalado con entereza que su hija "es una de las que más leve tiene con respecto a las consecuencias, los síntomas de su enfermedad".

Aceptar una enfermedad de este calibre ha sido "muy difícil", pero para Damián, la mayor angustia reside en el porvenir. La incertidumbre sobre el futuro de Jimena es una carga constante, como él mismo ha expresado, "lo más difícil de todo es pensar qué va a ser de ella cuando papá y mamá no estén con ella".

Lo más difícil de todo es pensar qué va a ser de ella cuando papá y mamá no estén con ella"

Damián

Una terapia génica de 400.000 euros

La gran esperanza de la familia está depositada en una terapia génica cuyo coste asciende a 400.000 euros por cada dosis. El tratamiento consiste en "ponerle otra vez en el cuerpo de estos niños el gen bueno", ha explicado Damián. Los resultados preliminares en animales "han sido espectaculares" y se espera que las primeras pruebas en diez niños comiencen a principios del próximo año, aunque Damián se mantiene cauto, "los resultados creemos que van a ser muy buenos, pero no todos van a ser exactamente exitosos, o sea, que puede haber problemas".

Dejó la granja para emprender por su hija

La dedicación de Damián a su hija es absoluta. Ha contado cómo tuvo que dejar su trabajo en una granja, una labor que le consumía "tiempo y energía enorme" y le hacía "desconectar naturalmente de la niña, de tu familia, de la vida, de ti mismo". La pandemia fue un punto de inflexión que le hizo darse cuenta de que su mujer estaba asumiendo toda la carga, una situación que, según sus palabras, "no era para nada justo".

A partir de ese momento, su vida cambió. "Me he dedicado a unir puntos con respecto a la enfermedad de mi hija, con respecto a mí mismo, con respecto a la vida", ha afirmado. Para recaudar los fondos necesarios, Damián ha puesto en marcha tres negocios en internet que, según celebra, "están funcionando y cada vez mejor".

Su proyecto más destacado se llama 'Lunita', una iniciativa para repartir empanadas cuya distribución correrá a cargo de personas con discapacidad intelectual. El proyecto ha logrado captar el interés de inversores de Italia y Alemania y la familia espera poder repartir las primeras empanadas el próximo mes de octubre.

Pese a las enormes dificultades, Damián se ha declarado "más feliz que nunca" gracias a haber creado "una comunidad increíble de gente asombrosa, maja, inteligente, proactiva, positiva". Al intentar describir a su hija, la define como "una inteligencia diferente", una visión única del mundo que conmueve y enseña a partes iguales.

Mi hija es un disparate precioso"

Damián

Según explica su padre, la mente de Jimena funciona de una manera especial, "ella no crea pensamientos críticos, sus dos hemisferios de su cabeza no se comunican entre sí. Tiene una buena memoria, pero no sabe desarrollar un pensamiento por sí misma". Esta particularidad da lugar a anécdotas que Damián relata con una mezcla de humor y ternura. "Hace poco me enfadé con Jimena y le dije, 'Jimena, se te va la olla'. Y ella me responde, '¿a dónde?'", ha contado.

Otras de sus entrañables ocurrencias muestran su percepción literal y poética de la realidad, como cuando se mira en el espejo y pregunta, "papá, ¿quién soy yo esa que está en el espejo?". O cuando, durante unas vacaciones, se enamoró de las boyas y le preguntó a su padre, "papá, ¿por qué hay tanto mar en la boya?". Para Damián, estas anécdotas son la prueba de que su hija "es un disparate precioso, que solo es prestar atención, escucharla y saber interpretar lo que intenta decir".