La madre de un niño con síndrome de Tourette relata lo difícil que es cada día: "No pueden dejar de hacer tics o silbidos y les genera baja autoestima"

Lucas tiene 11 años de edad y padece síndrome de Tourette, un trastorno que le genera problemas en la vida diaria. Su madre, Mari, aseguró que se detecta “mediante movimientos corporales, musculares y fónicos” por lo que “realizan silbidos o tics habitualmente”. 

Mari relató en una entrevista en COPE Ourense que son “totalmente involuntarios porque ellos no se dan cuenta” y señaló que “igual que no podemos dejar de respirar o toser, ellos no pueden dejar de hacer tics o silbidos”. Por todo ello, pìdió “más información a la sociedad para conseguir empatía” con estos chicos afectados por el síndrome de Tourette.

La madre de un niño afectado por este síndrome explicó que con frecuencia tienen “acoso escolar, depresión, ansiedad, fobias, obsesiones, compulsiones, problemas de atención y disciplina o conductas autoagresivas”.

En una entrevista en los estudios de COPE Ourense, explicó que la mayoría de afectados son “víctimas de rechazo, burla, marginación, exclusión, dificultad de integración socio-educacional-laboral, frustración o baja autoestima”.

Mari creó, en contacto con otras familias, la Asociación de los Trastornos Neuorológicos y Sintomatologías Asociadas al Síndrome de Tourette de Galicia que actualmente preside para trabajar juntos en una labor de concienciación social y mejora de sus hijos.

Sobre el diagnóstico, Mari explicó que no existen pruebas o análisis que permitan establecerlo sino que es preciso “que los tics comiencen antes de los 18 años y que se presenten tics musculares y fónicos varias veces al día durante un año”.

En ese contexto, abogan por trabajar en tres pilares: el pilar educativo para dar información a los profesores; el nivel asistencial porque necesitan profesionales que conozcan este síndrome; y el nivel familiar porque se deben preparar a las familias para un trastorno neurológico que no tiene cura y que les puede generar frustración por no saber ayudar a sus hijos en este difícil camino por delante.